系统性红斑狼疮|我国系统性红斑狼疮患者5年生存率已提高至95％以上
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近日 ， 2020第十届中国系统性红斑狼疮研究协作组/国家风湿病数据中心（CSTAR/CRDC）论坛在北京召开 ， 我国首份《系统性红斑狼疮发展报告2019》于会上发布 ， 这是我国系统性红斑狼疮诊疗发展的最新总结报告 ， 旨在为我国风湿免疫学科建设与SLE疾病管理和发展提供指导 。据CSTAR数据显示 ， 5年生存率已提高至95%以上 ， 患病后的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89% 。会上 ， 我国风湿免疫科专家对我国系统性红斑狼疮诊疗现状及风湿免疫科学科发展等问题进行了探讨 。
【系统性红斑狼疮|我国系统性红斑狼疮患者5年生存率已提高至95％以上】SLE临床治疗需求远未满足 ， 疾病管理亟需改善
系统性红斑狼疮（Systematic Lupus Erythematosus ， SLE）是一种自身免疫疾病 ， 可导致全身多系统和脏器受累 ， 以反复复发与缓解为主要临床特点 ， 疾病发生早期即可造成广泛器官损害 ， 严重影响患者生存质量 ， 目前疾病仍不可根治 。
随着诊治水平不断提高 ， 中国SLE患者的生存率得到显著改善 。据CSTAR数据显示 ， 5年生存率已提高至95%以上 ， 患病后的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89%。
“过去三十年间 ， SLE患者的预后虽有显著改善 ， 但10年以上的生存率出现明显拐点 ， 25年至30年的生存率从89%骤降至30% 。”北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授介绍：“如何预防和减少复发 ， 提升患者生活质量 ， 延缓疾病进展 ， 改善患者长期预后 ， 仍是我国风湿免疫科医生面临的巨大挑战 。”
目前 ， 包括糖皮质激素 ， 免疫抑制剂在内的传统治疗方案仍然面临着疾病控制不佳和药物毒性挑战：60%的患者疾病持续活动或反复复发 ， 造成器官不可逆损害和感染等不良预后 。北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍：“感染、肾脏受累及狼疮性脑病是中国SLE患者主要死亡原因 。SLE治疗首要是控制病情活动 ， 减少脏器损伤 ， 避免感染；其次是尽量减少药物带来的副作用 。”
由于常规治疗药物选择局限 ， 中国约90%SLE患者接受激素治疗 ， 61.7%激素使用剂量>7.5mg/天 。CSTAR数据显示 ， 激素的使用并未能改善5年临床缓解率 ， 同时还增加了器官损伤的风险 。北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授介绍：“疾病反复复发会增大患者的激素用量 。医生需要通过创新的、好的药物来调整 ， 让疾病达到一个长期稳定的状况 ， 把激素用量减下来甚至停用 。”
2019年10月 ， 全球首个专门治疗SLE的生物制剂在我国批准上市 。《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》首次推荐了生物制剂的使用 ， 提出“使用生物制剂能较为显著地增加患者的完全和部分缓解率 ， 降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量” 。哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅教授坦言 ， 治疗SLE的生物制剂上市是狼疮治疗和风湿病学界革命性的事件 。
CSTAR成立十载 ， 积极推进风湿免疫学科发展
目前 ， 我国系统性红斑狼疮治疗仍缺乏多学科共识和跨学科诊疗规范 ， 处于“缺医少药”的状况 。曾小峰介绍：“由于我国对SLE的认识较晚 ， 很多患者并未到专科治疗 ， 疾病知识普及率低 。我国很多医院到现在还没有风湿免疫专科 ， 患者目前就诊都在各个不同的专科 ， 其实是非常不专业的 。”
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