基因编辑技术|解读获诺贝尔奖的基因编辑技术,基因定制离我们有多远?( 八 )


叶盛:因为他知道了你有得某种病的这个基因 , 致病基因的可能性是多大 , 然后他以后就再也不卖给你这种疾病的保险了 。
吴宝俊:那他其实就是搜集了你的隐私的数据 。
叶盛:你说对了 , 这里面其实涉及到一个很大的问题 , 就是你的个人基因组数据的隐私问题 。很多人说我们去做测序很开心 , 因为得到了我们基因组的数据 , 但问题是这个数据也存在他的服务器上 , 他有没有把这个信息又卖给过别的公司 , 卖给别人 , 我们都无法去保证这件事情 。所以这里面其实缺的是一个尽快的立法 , 就是我们能不能够通过立法的手段把这种个人的基因组数据也像我们其他的隐私一样保护起来 。
王皓毅:我有另外一个角度 , 我看过一些类似的报告 , 我的朋友他们做了 , 问我是什么意见 。
吴宝俊:他们是相当于患者 , 不是患者 , 就是被收集人去做了 , 还是他们去收集别人的?
王皓毅:被收集人 。
吴宝俊:他是被收集的 。
王皓毅:对 , 我翻了下那个报告 , 很厚 。我个人觉得没有什么太多干货 , 因为绝大多数都是说 , 比如你有这个基因 , 你比正常人平均得某种病的几率高百分之多少 。这是一个纯粹相关性的描述 。而且我不确定一定是准确的 。它对你生活有什么指导吗?我不觉得有什么指导作用 。
吴宝俊:就是吓唬你 。
王皓毅:最后反正你拿一本厚厚的书 , 你也不知道是干嘛用的 , 我觉得真正有用的是几个场景 。一类就是做靶向治疗 。比如你是一个肿瘤患者 , 你需要去确定你能不能用针对特定肿瘤突变的靶向药物 , 来测一下有没有这个突变 , 或者肿瘤是哪种类型 , 这个可以指导你用药的 。另外一类就是辅助生殖 。我们刚才提过了 , 如果是试管婴儿 , 想从里面挑选一个健康胚胎的时候 , 可能要检测它的基因序列 。还有一类是如果有一些难以确诊的疾病 , 特别是遗传疾病 , 也许可以通过基因组或者外显子组测序找到导致疾病的原因 。
其他作为健康人来说 , 一个比较极端的例子就是安吉丽娜·朱莉 。她检测她有BRCA2的一个乳腺癌相关的突变 , 她就去把乳房给切掉了 。这个东西到底是不是应该鼓励大家做?我是持保留态度的 。
叶盛:我不是保留态度 , 我是反对 。她不只是切除了乳房 , 她还把她自己的子宫也切除掉了 , 因为BRCA2这个基因的突变很有可能会提高宫颈癌的几率 。
吴宝俊:下手太狠了 。
叶盛:可是你们知道吗?其实美国食品药品管理局是禁止将基因测序结果用于对疾病的预测的 , 就像刚才王老师说的 , 它更多的用法应该是你已经得了疾病 , 我们通过这样的方法去确定你到底出问题的基因是哪个基因 , 然后再去采取有针对性的治疗 。这里边有一个词就叫精准医疗 。我们这个单位叫北航大数据精准医疗高精尖创新中心 。很多人会觉得奇怪 , 说你们北航不是做卫星做飞机的吗 , 怎么现在又开始做生物学了?就是我们要根据每个病人自己的基因的状况、蛋白组的状况 , 去为他提供一个量体裁衣的治疗方案 , 这才是基因组测序更正确的一个打开方式 。
吴宝俊:我提供的不是一个简简单单统计学上的所谓预言或可能性 。我是精确地分析你的各种各样的性状 , 得出一个精确的结论 。

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