白血病|18岁罹患白血病,缺失家人陪伴独自治疗,从乐观到沮丧,怎么办?

【白血病|18岁罹患白血病,缺失家人陪伴独自治疗,从乐观到沮丧,怎么办?】大概是知道快死了吧,我今年20岁,白血病,已经二年了,去年复发了,2018年七月份查出来的,查出来前就已经骨痛近一个月了,我以为是劳累过度,也没在意 。然后放假的时候,有天早晨起来右眼一片血红,看不见了 。当时已经贫血到脸色苍白,被救护车拉到医院了,第一次做骨穿吓的要死,几个人按着我做的,然后确诊为急性淋巴细胞白血病 。
那个夏天我都是在医院里过的,医生没给我置管,扎的留置针,红药水流过血管烧疼烧疼的 。化疗前就把头发剃了,吃饭的时候也没有胃口,因为对这个病不太了解,细胞降下来的时候没在意,肠道感染了 。那时候真的以为我要死了,吃一口吐一口,医生给下了好几次病危,索性都挺过去了 。感染的那些天每天都是氨基酸脂肪乳,整个血管全部肿完了 。住了四十多天院,出院的时候夏天已经结束了 。后来又化疗了五次,总共六次 。最后两次才给我置了picc 。我后面住院的这段时间,自己办入出院手续,自己接开水,自己拿吊瓶上厕所,骨髓抑制期半夜发高烧,我哭着打电话给我妈妈让她来看我,她在电话里不耐烦的说现在太晚了,明早我去看你 。任凭我在医院怎么哭喊都没用!我其实也是个小女孩,我也渴望爸爸妈妈的爱,希望他们能把爱分我一点 。
白血病|18岁罹患白血病,缺失家人陪伴独自治疗,从乐观到沮丧,怎么办?
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胰腺炎一个正常的普通人的上都有可能马上死掉的病,我第二次得了我怎么会不知道?上一次胰腺炎也是因为好多天没有吃饭,那时候化疗喉咙烧烂,每吞咽一口全是血 。因为我是被无关供者捐献,细胞本来就比亲属供者涨得慢 。我从0到0.9,8天才好不容易涨上来的白细胞直接被胰腺炎吃到0.02 。我开始靠吗啡度日子,可是吗啡是处方药,开一支要走很多程序,取药也很困难,我总要难受一整个大半天才能等到它 。后来药房把我拉黑了,因为我用的吗啡太多了,我要好久才能用一次 。我用了其他止疼药代替,可是其他药已经没有用了,推到身体里一点感觉都没有 。生活自理的能力都没有了,护士给我插了尿管,铺了气垫床 。那时候大概是临过年的前几天吧,家里人突然都来看我了,爷爷奶奶叔叔阿姨还有远在内蒙的后妈 。他们在玻璃外面用话筒跟我说话,可我连话都说不出来,只能看着玻璃外面一直掉眼泪 。一群人坐很久的车只为在玻璃外对着我说几分钟话,而我连回应都做不到,我想,我是不是要死了 。因为身体动不了,但是要两小时翻一次身,护士说可以让家属进来照顾几天,我爸问我要了我妈的手机号,我没抱任何希望的,可是下午她就来了,她真的来了,这是我做梦都没梦到过的 。她穿着绿色的洗手衣,绿色的手术帽戴着口罩,她来了,我的妈妈真的来了,我好久好久都没有见过她了 。
她在仓里陪了我四天,她总是趴在我的床边帮我揉肚子,我也总能在半夜听到她小声的哭,她第一天来我在她耳边小声说“妈我很想你”的时候她哭了好久 。我也终于能在难受的时候一遍一遍喊妈我好疼啊时得到回应 。她第三天跟我说要走的,她问我这个票怎么买不了啊,我教过她很多次在网上买票,她还是没有学会 。我看了她的手机,有票的,我想自私的跟她说后面很多天都没有票了,这样她就能一直在仓里陪着我 。但过年了,她还有一个家,还有一个很小很小的女儿 。最后我用我的手机给她订了第二天下午的票 。她走的那天是1月23号,年28,她说过几天就会来继续陪着我,大概初二初三 。我那天用了药昏昏沉沉的,她走的时候我迷迷糊糊的嗯了一声,等我清醒起来的时候哭了好久,我还没有向她索求一个拥抱呢 。没过两天疫情就爆发了,全国封锁戒严,我不知道那会不会是我见他们的最后一面 。

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