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白血病|18岁罹患白血病，缺失家人陪伴独自治疗，从乐观到沮丧，怎么办？( 二 )


白血病|18岁罹患白血病，缺失家人陪伴独自治疗，从乐观到沮丧，怎么办？
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我是那一批最后一个出仓的，比我早回输，晚回输的都早就出仓了，有的甚至已经观察很好，回医院附近租的家了 。本来以为二十多天就能出来，结果待了四十多天还是只剩我一个被迫出仓，我是那天下午突然被通知出仓的 。2月19号前两天又被插了尿管，跟在仓里的导尿管不一样，特别粗，也特别疼，现在基本上是躺在床上瘫痪状态，我好饿也好渴，我连甜的都吃不了了，测血糖24.6 。我感觉时间好漫长，出来多久了啊，很久了吧 。听别的病友说，熬过头三个月就好了，再熬过半年会更好的，会熬过去的吗？会吧……还有多少天三个月呢，我不想一直躺在病床上，2月22号，医生说移植成功率99.8%，就是说我的身体里已经没有我的细胞了，这大概是这么久以来唯一一个好消息吧 。虽然没有好，身上有很多炎症并发症还有排异，慢慢熬吧，这是个漫长的旅程啊 。
3月4号，医生说我其中一个病毒转阴了，但是血象又降下来了，白细胞现在只有1.4，血小板也低的可怜，上午还突然流鼻血了 。医生还说这就像一个跷跷板，这边好了那边坏，这边坏了那边就好 。总之出院是遥遥无期，很想家！从去年12月9号到3月9号，我住院整三个月了 。我的巨细胞病毒最近又涨上来了，每天一输杀病毒的药会全身麻到动不了，这几天老是莫名其妙的发烧，医生查房说我可能真菌感染了，检查结果还没出来 。出血性膀胱炎也越来越严重了，每次都是大血块 。现在血压好像降一点了，但还是高血压，医生让12个小时吃一次降压药，可不到12个小时头就会很疼很疼 。3月15号是住院的第98天，日子也一天比一天难过 。3月23日我的病毒转阴了，每次会让人恶心呕吐的可耐终于停掉了 。因为出血性膀胱炎越来越严重，血流失的越来越厉害，又插上了尿管，这一次特别疼，打了止疼针才好一点 。
白血病|18岁罹患白血病，缺失家人陪伴独自治疗，从乐观到沮丧，怎么办？
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4月8日是移植完第一百天，和我同一批进仓的都回家了，有一个甚至已经复查三次了 。只有我还在医院里，时好时坏 。每次在我以为要好的时候，现实总是给我当头一棒，最近总是反反复复发烧恶心，血培养抽了一罐又一罐，ct反反复复的做，医生确定是感染了，尿血也越来越严重，血小板永远也涨不上去 。我终于明白了移植前总听病友们说的那句“移植有价，排异感染无价”的深刻含义了 。
5月3号出院是我自己强制要求的，我怕会永远困在那张病床上，怕再也没机会看外面的天 。我感觉我的心理有点问题 。以前每次打化疗或者骨髓抑制期感染当时都是要死不活，但过后整个人又好了，每次都是身体一好，精神也好了，能笑嘻嘻的和人说话，可以正常生活，正常社交，但现在这些我都做不到了 。可能是移植住院那小半年的时间又久又疼，也可能是用了太多药影响到脑子了，总爱胡思乱想，自己给自己找罪受 。刚出院时发小来我家看我，之前在医院用手机和她聊天开视频的时候没什么感觉，但当她整个人鲜活的站在我面前时我差点哭出来 。“充满活力，朝气蓬勃”这些是我从前也有的东西 。我不敢和她说话甚至不敢多看她，只简单的打了招呼就装作身体不适的样子躲到房间里了，我怕控制不住在她面前、在一堆人面前哭出来 。
之前一直在医院每天看到的都是医生护士，回家以后也是一直和家人待在一起，当同龄人站在面前，那么多年来第一次有自卑到要哭的感觉 。她笑眯眯的站在那，健康又自信，我刚从医院出来人不人鬼不鬼，浑身暮气，像阴暗潮湿角落里发霉的虫子 。小半年的时间太久了 。我惧怕和人交往，不敢看手机，家里来人就躲起来 。打开手机会避开社交软件，怕看到别人和我说话，怕别人问我怎么样了 。我不敢回忆那小半年，只要想起来整个人会陷入一种疯癫的状态，家里人在我说了几次以后也不提医院的事 。我一想到医院一看到那些药物的名字会干呕，呕到浑身发抖，偶尔和人聊个天，别人在手机那头问我怎么样了，我在这头边干呕边打字 。有时候睡觉闭上眼想起来医院，夜深人静越想越控制不住往深里想，最后从躺床上干呕到爬起来对着垃圾桶吐 。以前经常看白血病各个大群里谁谁谁找到配型了，谁结疗了，谁马上出仓了，谁复查没有毛病了，会为他们感到开心，自己也会更有动力更有信心 。可是现在我不敢看，不敢看他们讨论医院，讨论药物，讨论病情 。明明以前这些都是支撑我坚持下去的力量！

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