周韵娇|100次住院和“翻倍的生命”( 三 )
于是，夺回失去的价值感的新故事线，从周韵娇成为 “柱子哥”的那一刻就开始了 。
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今年9月，柱子哥在中山医院举办《向阳而生：柱子哥的抗癌直男》新书发布会 。受访者供图
两年间，她一直维持着公众号更新，发了60多篇文章，从“大病经济毒性”“免疫力经济”等专业科普，到婚恋、外貌等日常思考，不一而足 。
她没想到公众号会成为许多人的树洞，也没想到自己的文章提醒了一个读者查出鼻咽癌 。每次发完推文，她都会花四五小时回复留言，也陪伴很多病友度过人生至暗时刻 。
病友群内，周韵娇会分享最新的淋巴瘤诊疗资讯，有次和病友聚会，她开玩笑说，“以后我就负责当群里的学习委员” 。
她把病友群形容为一个“可以摆脱差异对待” 的社群，大家互相打气，培养一种好好看病的“行业自律” 。许多患者奔波于各个医院，病情的不稳定加剧着倦怠与沮丧，有时甚至会觉得医疗检查是不必要的 。
周韵娇加入的病友群中，有不同医院、地区，也有淋巴瘤不同分型 。周韵娇游走其间，不断扩大自己的认知半径，结交了许多朋友 。
很多病友向她倾诉过患病后与社会脱轨的困扰 。在周韵娇看来，病友之间的交往，就是一个重新社会化、打开封闭自我的过程 。
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柱子哥参加瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部成立活动 。受访者供图
她的公众号有个“人物故事”专栏，记录了一对病友夫妇从相识到结婚、携手抗癌的动人爱情，以及患病6年仍坚持健身、坐地铁有座位都会开心的阳光男孩，还有热衷买卖小商品和“各种投机倒把”、治疗后变胖变光头但依旧觉得“老娘超正”的北大产品经理 。
周韵娇试图用这些故事告诉读者，“很多人生病了，也活得很精彩”。
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去年，柱子哥与患白血病的朋友一起登山 。受访者供图
病友群外，周韵娇不忌讳把自己放到台面上，那些曾经在意的、纠结的、难堪的也公开讲出 。前不久她拍了一组写真，其中几张是伤疤，她清楚发了会带来争议，可仍希望这些守卫生命留下的勋章，能打破与死亡、污秽、病耻的关联 。
她陪父母抗癌十年，对伤疤带来的病理歧视深有体悟 。母亲做完切乳手术后，因一些不礼貌的问话，没再去过浴场 。父亲术后挂了造口袋，一些邻居见到他，都要站远几米，更别说一起吃饭了 。
她还写过一篇有关“病耻感”的文章 。那时她留意到树洞留言有一些突出的“共性问题”，如病人遭受的语言暴力，以及其中的共情困难 。“我们之所以需要对残弱病人的境遇保持一定的共情，是因为，你不能保证你一辈子不经历这些 。”
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柱子哥做手术留下的5厘米刀口伤疤 。受访者供图
父母极不希望别人知道女儿生病，但“柱子哥”的存在，让“800年不联系的初中同学”都知道了她的事 。在她老家，还有人说他们一家人都患癌，是因为风水不好、祖宗不积德 。
周韵娇没有父母的顾虑，她接纳自己的病，但不想只被当作一个病人，称抗癌只是她的一个“兼职” 。“人们总是以结果论看待抗癌，谁坚持了多久，成功了 。”她反感这种思维，因此推掉了很多采访 。
现在，她想被更多人看到，想用她的故事、“柱子哥”的身份，和媒体来场“议价”，给抗癌增加一些新的维度 。她想成为一个“灯塔型患者”，告诉别人，“癌症不是必然的死亡与绝望” 。
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