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医生|15岁遭遇罕见肿瘤，靶向药让他康复，20岁的他继续音乐家之梦

菠萝说
今天是国际罕见病日 。罕见病即流行率极低的疾病 ， 至今已确认的有六七千种 。炎性肌纤维母细胞瘤就是其中一种 ， 全世界患病率不到百万分之一 ， 但罕见不意味着绝望 ， 今天就给大家分享一篇炎性肌纤维母细胞瘤的康复故事 。
文 | 夏雨
本文首发在公众号“向日葵儿童”
“考试结束 ， 请考生立即停笔 。”2015年的中考在铃声中落下帷幕 ， 坐在考场上的泽世合上了手中的笔 ， 脑海中还没开始盘算怎么好好去享受这个暑假 ， 腹部的不适感再次传来 。
此刻的他还不知道 ， 其实 ， 一场属于他的人生大考才刚刚开始…..
习武男孩中考后不停跑厕所
腹部肿大医生直接让放弃？
2000年4月1日 ， 千禧宝宝泽世出生在武术文化底蕴深厚的广东省佛山市 。作为南派武术的主要发源地 ， 不少大家熟知的拳种和武术名人都来自这座城市 。
生长在这片武术文化的沃土上 ， 泽世自小就学习武术强身健体 ， 在各项比赛中拿到的奖状堆成了一座小山 。
泽世逐渐成长为一个阳光帅气的大男孩 ， 加上优异的学习成绩和听话懂事的性格 ， 一直都是那个“别人家的孩子”、是爸爸妈妈引以为傲的儿子 。
医生|15岁遭遇罕见肿瘤，靶向药让他康复，20岁的他继续音乐家之梦
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泽世的武术比赛获奖证书
2015年的夏天 ， 武术少年迎来了一次人生大考 。
6月伊始 ， 泽世开始有些拉肚子 ， 在这个炎热的季节 ， 这是再常见不过的病症了 ， 但是中考在即 ， 不管是什么身体状况都格外令人紧张 。一家人都以为是吃坏了肚子 ， 泽世爸妈赶紧带着孩子去看了医生 ， 按照肠胃病简单地治疗了一个星期还是没好 。
中考如期而至 ， 泽世忍着身体不适 ， 撑着参加完了考试 ， 还没来得及为不佳的考试状态遗憾 ， 一家人要面临的真正的大考才刚刚开始 。
泽世拉肚子越来越严重 ， 发展到了一天要上十次八次厕所 ， 整个人都消瘦了下去 ， 虚弱而苍白的脸上已经看不到少年的朝气 。事态远远超出了想象 ， 刚刚中考结束的泽世住进了医院 。此时 ， 泽世已经到了一个小时就要上一次厕所的地步 。
夫妻俩从来没有见过拉肚子会严重到这个地步 ， 分明感受到了危险的步步逼近 ， 于是当机立断带泽世去广州找更好的医院看 。
辗转了两三家医院 ， 做了很多检查 ， CT、抽血、涂片、磁共振……统统都做了一遍 ， 那些天泽世爸妈几乎跑遍了医院的所有检查室 ， 检查报告越摞越高 ， 却没有一张能给出答案 。
一等再等 ， 医生还是没办法得出确切的结论 ， 这个时候泽世开始出现腹水 ， 瘦得皮包骨头的他肚围却长到了五十多公分 。“我们从来没见过这样的病症 ， 要不你们放弃吧 。”
不 ， 我们不放弃 ， 这家医院说没救 ， 那就再换一家 ， 一定有能救儿子的地方 ， 他才十五岁 ， 他值得一个奇迹 。
腹部肿瘤猛涨至篮球大小
肺癌靶向药六天后让肿瘤消失？
泽世爸妈来到中山大学附属肿瘤医院时 ， 泽世已经发展到不断地要上厕所 ， 必须要使用成人纸尿片的程度 。
人一天天地瘦下去 ， 已经能看到突出来的骨头 ， 腹水却越来越严重 ， 肚子维度在几天之内就又长到了80多公分 ， CT显示腹腔的肿瘤已经有篮球那么大了 ， 经过再次化验腹腔提取物 ， 泽世被确诊为 IMT（炎性肌纤维母细胞瘤） 。

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