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医生|15岁遭遇罕见肿瘤，靶向药让他康复，20岁的他继续音乐家之梦( 二 )


夫妻俩怔怔相视良久 ， 英文名完全听不懂 ， 中文名也同样令人一头雾水 ， “炎性肌纤维母细胞瘤” ， 是炎症引起的吗？到底是不是癌症？等不及两人搞清楚这些疑惑 ， 病床上的泽世已经浑身插满了管子 ， 每况愈下 。
炎性肌纤维母细胞瘤时一种间叶源性的肿瘤 ， 是一种罕见的低度恶性肿瘤 ， 多见于儿童与青少年 ， 可发生于全身各处 。
全世界每一千万人里大概有4~70人患病 。
泽世从外科转去了儿科 ， 找到了孙晓非教授 。刚住儿科病房的第二天 ， 泽世陷入了昏迷 ， 一周之后又是深度昏迷 。此时不省人事的泽世看不到也无法想象 ， 病床前的爸爸妈妈是怎么颤抖着签下了一张又一张病危通知书 ， 看着他一次又一次地被抢救 。
医生|15岁遭遇罕见肿瘤，靶向药让他康复，20岁的他继续音乐家之梦
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病床上的泽世做出胜利的手势
恍如隔世 ， 一个健健康康才十四五岁的孩子 ， 从刚开始不舒服到现在才一个月左右 ， 一下子变得这么严重 ， 泽世爸妈觉得自己身处一场醒不来的噩梦 ， 他们能做的只有静静地陪着孩子、不断地去搜索相关资料 ， 可是这个病例真的太少了 ， 临床的信息就更加少之又少了 。
手术暂时做不了 ， 在孙晓非教授的指导下 ， 朱佳医生只能先试试化疗 。上了两针药 ， 大家期待的转机还是没有出现 ， 泽世身体的各项数据还是很差 ， 血氧饱和度低到了要插管的地步 。
每一天 ， 仪器上闪烁的数字紧紧揪着泽世爸妈的心 ， 于他们而言 ， 中肿就是最后的希望 ， 说什么也要牢牢地抓住 。
医生们和泽世爸妈一样坚定 ， 不停地抢救着孩子 。病危、抢救、病危、抢救……即便是这样是令人绝望的循环 ， 也从来没有人动摇过 ， 夫妻俩和医生们都非常坚决地相信 ， 孩子肯定是可以救回来的 。
广州的夏意正盛 ， 窗户上闪着金色的光晕 ， 窗内却是压抑而木然的一家人 。泽世没有机会和同学们一样去感受这个轻松的夏天 ， 只能躺在病床上 。
白天 ， 泽世爸爸在广州的所有肿瘤医院不断去找医生看报告、咨询病情 ， 晚上又回到病房看着孩子 ， 夫妻俩24小时轮流地守在孩子身边 。
“只要我们三个人在一起 ， 什么都可以挺过去 。”
结合朱佳医生的建议和自己多方面的了解 ， 泽世爸妈惊喜地了解到 ， 这种肿瘤很多也是由于ALK基因融合突变导致 ， 所以肺癌的ALK靶向药 ， 比如克唑替尼或许有效果 。
经历了这么多天的暗无天日 ， 似是无望 ， 忽而绝处逢生 。攥着克唑替尼的药瓶 ， 夫妻俩像是抓住了救命稻草 。
万幸的是 ， 泽世对这个药很敏感 ， 一吃下去当天 ， 大便开始排出坏死的组织 。第二天 ， 泽世从这么多天持续的昏迷状态清醒了过来 ， 持续不断地排出污物 ， 肚子也肉眼可见地瘪了下去；第三四天 ， 身体的各项指标都正常了；第五六天 ， 检查已经看不到肿瘤 。泽世出院了 。
停药五年的小伙子
正一步步迈向音乐家梦想
正如刚开始的突然病重 ， 转机也来得突然 。走出医院 ， 头顶上八月灼热的阳光让一家三口有些恍惚 ， 入院至今的四十多天 ， 就像已经过完了一生 ， 那么今天 ， 就是重生的第一天 。

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