医院|我得了治不好的“癌”和治得好的癌( 二 )
当我还在适应住院生活的时候，医生告诉我，我得了“中枢神经系统脱髓鞘” 。
这个医学名词如此陌生，以至于第一次听到，我都念不清楚 。然后我开始疯狂在网上查资料，这个病的资料并不多，当时把知乎上所有相关内容都看了一遍，吓坏了 。脱髓鞘，是一种自身免疫系统疾病，也就是你的免疫系统紊乱，攻击了你的髓鞘 。所谓髓鞘就是包裹在神经外面的保护层，脱髓鞘，简单点解释，就像一根电线的绝缘皮脱落了，所以会短路，会漏电，这样就造成神经信号传导受阻，进而产生一系列功能障碍，例如麻木感、行走困难、大小便问题等 。
文章图片
病房里 | 作者供图
后来我们逐渐接受了这件事 。既然生病，这是逃不掉的，就兵来将挡水来土掩吧，努力赚钱吃药，尽量控制复发 。好好生活这件事，除了自己，没有任何人能帮我 。
现在当我出院告别我的病友时，我不再说祝你早日康复，不会说一切都会好起来的，我会对他说，好好生活 。因为，是不是会好起来，我们说了不算 。但无论会不会痊愈，我们都可以好好生活 。带着病痛负重前行一定很难，但我们依然有权利且有能力，好好生活 。
我们病友之间有个词叫做“苟住”，带着自嘲和激励，就是坚持好好养病到六十岁 。随着年龄增大人体免疫系统不再那么活跃，也许这个病就不会再发作 。如果到那时你还足够健康，也许可以享受一个自由自在的晚年，这是我们每个人的愿望 。
然而事情的发展出乎预料，我不抱期待得又去了一家医院问诊，意外地让剧情再次反转 。医生仔细查看了我所有的磁共振片子和检测结果后，告诉我不是MS 。我和我妈当时高兴坏了，我记得走出医院看到天空仿佛都更蓝了 。但是，之前的经历让我学会了一件事，那就是，不要过分乐观也不要过分悲观，因为生活往往是处在中间地带，不会特别好也不会特别坏 。事实上也确实如此，因为即使是脱髓鞘，也有复发的可能，诊断不是MS的唯一好处，就是我不用立刻吃那个贵得吓死人的药 。
接下来要做的就是定期去医院复查——做B超观察甲状腺，拍核磁共振观察病灶 。时间已经来到了九月，我几乎可以完全生活自理了，决定让我妈回家，半年了，我妈一直陪在我的病床前，是需要好好休息一下了 。而我得继续留在上海，“享受”每周几次医院一日游 。
故事到这，你以为要结束了，就像王子和公主从此过上幸福生活的那个“从此”，但生活的真相才刚刚拉开序幕 。在这一次停激素不到一个月的时候，谁也没想到，我又复发了 。
十月国庆假期的某一天，我突然觉得脚底发麻加重 。
说实话，自从生病后，我发现我对自己身体感觉的变化相当敏感，且准确 。刚开始复发的感觉其实相当微弱，然而我就是能知道：坏了 。果不其然，假期都没过，双腿束带感加重，平衡又受到了影响，然后我就去找医生 。又是漫长的拍片时间 。因为我要拍的部位比较多，每次核磁都要拍头颅，颈椎，胸椎，然而门诊的医生一次只能开一个部位，开了之后要再预约拍片时间，而由于做增强磁共振需注入药剂，一天也只能拍一个部位，所以照常理，光拍片我最少要花两周时间，还要看医院的排队情况 。好在这一次复发对肌力影响不大，我还可以走路，并且遇到了很好的医生，感谢我的主治医生，在她的介绍下我去了另一家医院，颈胸因为位置相近也在一天内拍了，所以一周内我就拿到了所有片子 。
当我带着片子回到医院，我的病情竟然迎来第三次反转 。这一次，我的病灶，看起来比较符合MS了，而因为我已经在一年内反复发作三次，这个频率很高，必须药物介入 。使用哪种药对我更有效是需要尝试的，虽然未必需要立刻使用那个贵得吓人的药 。但未来病情的走向充满未知 。
推荐阅读
- 医生|医生不知“克感敏”，被患者质疑素养不行……这次我站患者！
- 你好|看了《你好，儿科医生》我才发现，最难带的其实是家长
- 第三军医大学西南医院|原第三军医大学西南医院老年病专家李学军加盟重庆北部宽仁医院
- 高血压|得了高血压会有哪些症状？没有症状的高血压更害人！
- 疫情|疫情暴发600天：我们再也回不去了吗？
- 痛风|得了痛风是应该多走路还是少走路？医生教你5招，预防痛风复发
- 中国人民解放军总医院|301医院教授：少吃点肉吧！太多人因肉受罪，如何健康吃肉？
- 液氮|-196℃的液氮，给我“烫”出了水泡……
- 孩子|拉丁舞导致孩子性早熟？一位妈妈的自述：我为啥不让孩子学拉丁？
- 武汉协和|武汉协和金银湖院区：信息系统崩了，医院停摆，无法开方或退号