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财经|谷雨｜43岁副总裁患渐冻症，建数亿基金，为自己和数千病友找药( 六 )


采访蔡磊那天 ， 一位患者给蔡磊发微信 ， 问什么时候能知道蔡磊推进的某款新药的结果 。蔡磊告诉我 ， 那是一位有自杀倾向的女性 ， 他小心地回复 ， 年内有希望 ， 很久之后 ， 对方回了一句 ， 希望其实最可怕 。蔡磊看着那句话 ， 没有再回复 。
财经|谷雨｜43岁副总裁患渐冻症，建数亿基金，为自己和数千病友找药
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有时候蔡磊会一个人在书房坐很久 。时间在减少 ， 和他同时住院的北医三院病友大都已经瘫痪在床 ， 蔡磊有一次给老朱发微信 ， 让他去推拿一下 ， 对方回：“去不了啦 ， 瘫在床上啦 。”老朱原来声音中气十足 ， 现在连话都说不清楚了 ， 蔡磊知道 ， 根据概率 ， 他们大部分人会在五年之内抵达生命的尽头 ， “而现在没有任何药物能在五年之内上市 。”
蔡磊很多时候不得不自欺欺人 ， 不去想这些悲观的现实 ， 他得打起精神对接更多的药厂和科学家 ， 在绝境中寻找一线渺茫的希望 ， “你必须来自于狂妄和唐·吉诃德式的奋斗 ， 明明看着就觉着渺茫的一个事情 ， 但是只能战斗 ， 就是这样 。没别的 。”
舒白告诉我 ， 很多患者将蔡磊视作救星 ， 把最后的希望押在了他身上 ， 群里经常有人说：“蔡总加油！”“蔡总 ， 你是我们的救星！”但她从来不说 ， 她会给他发一句 ， “我不跟你说加油 ， 我想跟你说你要保重 。”
“活着本身就有意义”

今年 ， 蔡磊的生日是在外地过的 ， 段睿不在他身边 ， 她给蔡磊煮了一碗长寿面 ， 面条是特意在网上买的 ， 上面刻着字 ， “身体健健康康 ， 头发郁郁葱葱 。” 然后拍照发给他 ， 之后拿着手机让儿子给他发了一条语音 ， “爸爸生日快乐 。”
儿子很像蔡磊 ， 自己照镜子的时候 ， 会露出“自己可真帅”的自信表情 。他也继承了蔡磊的严谨和细致 ， 玩具摆放必须要对齐 。蔡磊早已经抱不住他了 ， 他现在离那个小人儿远远的 ， 病情还在不断加重 ， 他连拧钥匙都勉强 ， 拿筷子的时候手会一直哆嗦 。
芦丹鹤会定期问他的身体情况 ， 前一段时间的回复是“还行” ， 最近的回复是“一般” 。蔡磊想着 ， 自己最多还有一年 ， 可能就没办法出门了 。所有人都能感觉到他的紧迫感 ， 芦丹鹤记得 ， 蔡磊现在说话速度变得比之前快很多 ， “之前说话很快 ， 现在就更是 ， 言简意赅 ， 恨不得一分钟把你所需要的东西都说完了 。”
他还在不断地尝试 ， 最近正在接触和了解脑机接口的技术 ， 如果事情走到最坏的地步 ， 他希望能通过脑机接口帮助一些人把他们的表达、思考和经验留下来 。
舒白记得 ， 自己和蔡磊有过一次对话 ， 她当时很困扰 ， 问他 ， “每个人都有自己生命的价值 ， 我说像我们这种 ， 最后什么都不能动 ， 完全不能自理了 ， 反而会给别人增添很多的麻烦 ， 那么我们活下去的意义是什么？”蔡磊想了一会儿 ， 说：“活着本身就有意义 ， 你好好地活着对其他人就是一个榜样 。”

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