强直性脊柱炎|去年刷爆全网的“折叠人”李华,现在怎么样了?

健康时报采访人员 孙宝光
2019年,严重强直性脊柱炎患者李华,因一张在做身体评估时,头部紧紧贴近腿部、整个身体像一把打不开的折叠刀的照片被人广为熟知,因为李华,“折叠人”一词也开始被越来越多的人知道 。
强直性脊柱炎|去年刷爆全网的“折叠人”李华,现在怎么样了?
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手术前,被病痛折磨的李华 。深圳大学总医院脊柱骨病科黄政基/摄
2019 年 8 月 15 日、8 月 28 日、10 月 31 日、12月13日,在深圳大学总医院脊柱骨病科主任,主任医师陶惠人教授和其团队的精心准备下,李华先后做了四场“粉身碎骨”的手术,先后被敲断大腿、脖子、脊椎,再换掉髋关节,四场手术后,弯腰了28年的他终于站了起来 。
2020 年 6 月 28 日,恢复了6个月的李华出院,出院后的李华怎么样了?直立后的首个冬天他将如何度过?
“我现在比手术前不知道要好多少倍,手术前生活不能自理,现在睡觉,吃饭,洗脸等等,都比以前舒服多了 。”李华高兴对健康时报采访人员地说,自己还在家里开了一个小卖部,卖些烟、酒、盐、洗衣粉等生活用品,赚点生活费 。因为农村消费不是很高,也可维持自己的基本生活 。
如今经过近一年的康复,李华可以借助助行器,在屋子里缓缓前行,“现在我们家很冷,要穿棉衣的 。出太阳的时候就在外面晒晒太阳 。”李华直立站着晒太阳的背影提醒着人们,那个惊心动魄的夏天已经彻底过去 。
“11月2日,我去湖南省永州市祁阳县患者李华家里探望 。看到我来了,他非常高兴,拉着我的手不愿撒开 。他的手劲很大,说明他近期拉力锻炼蛮有成效 。”曾经救助过李华的智善公益基金会秘书长苗强表示,李华看上去气色不错 。
智善公益基金会2013年发起中国梦·脊梁工程,开始向脊柱畸形手术患者捐助部分手术费,苗强回忆:“2019年,我听陶惠人教授说,他收治了一位极重度的脊柱折叠患者,从照片上看,他的脸几乎贴在了大腿上,为了呼吸、饮食和看路,脸部挣扎着强扭向一边,我感到非常震撼 。”智善公益基金会当即将李华列入捐助范围 。
苗强给采访人员发来了两张照片,照片显示,与前往深圳之前相比,李华家里的陈设基本没变,还是那面挂着两个大红喜字的白墙,还是那台在角落里静静立着的红色冰箱,还是那条长长的木板凳,不同的是,照片里的主角已经从深深弯腰不能直立,变成如今可以挺直腰板和客人闲聊的样子了 。
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手术前李华的颈椎强直在极度屈曲状态,手术后已经恢复到正常的位置 。虽然还不能抬头,也不能低头,活动有点不便,但是可以平视前方了,李华对现在的身体状况已经感到很满意了 。
“李华的康复,目前基本上达到了我们手术前的预期”,主刀医生陶惠人教授介绍,手术前,李华因为膝关节髋关节以及脊柱整个的极度屈曲挛缩,生活无法自理,不能行走,手术之后不但生活可以自理,更是可以自己到街上去转转,溜溜弯儿,散散步这些,这些活动对李华来说是革命性的,翻天覆地的变化 。
陶惠人教授表示,李华要进行这种康复锻炼一到两年,然后再做膝关节和髋关节的松解手术,让关节功能更进一步的改善 。“因为他的关节屈曲挛缩已经到了二十几年了,软组织情况特别不好,未来李华虽然做不到像正常人一样健步如飞活蹦乱跳,但是我们希望他最终能够扔掉那个助行器,这一点我相信是能够做得到的 。”陶惠人教授表达了对李华的希冀 。
为了鼓励更多与自己有着同样痛苦的强直性脊柱的患者,李华在书法练习布上书写了8个大字:挺起脊梁,放飞梦想 。

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