脱发|原本只是想看脱发，莫名其妙得知自己生病了( 二 )
然而，结果（抗核抗体和抗SSA指标高）却带给我一个从来没想过的回答——“你这个确实是红斑狼疮” 。
“可是我只有脱发，没有别的不适呀 。”我始终不愿意接受这个事实 。
“你发现得早，如果等到后面伤害了器官，那就要后悔了，早点治疗吧 。”医生开始劝我，并建议我住院接受治疗 。
原来脱发不只是脱发，也是一种预警 。
我积极接受了治疗，病情日趋稳定，脱发的情况慢慢缓解 。虽然红斑狼疮是不死的癌症，但比起致命的病还算是幸运的 。
原本只是想看脱发的我，莫名其妙得知自己生病了，也庆幸那些掉落的头发警示我，珍惜身体珍惜生命 。
医生点评
聂顺利 | 武汉市金银潭医院风湿科主治医师
分析作者的情况之前，我想先介绍一下红斑狼疮 。
红斑狼疮是一大类疾病的组合 。它包括了：
皮肤型红斑狼疮
系统性红斑狼疮
文章图片
James N. Gilliam的红斑狼疮分类理念
图片来源：《Fitzpatrick's Color Atlas and Synopsis of Clinical Dermatology 》（第8版）
无论是多个不同的皮肤型红斑狼疮疾病，还是系统性红斑狼疮，它们都可以引起脱发 。皮肤型红斑狼疮多以瘢痕脱发为主要特征，而系统性红斑狼疮则以非瘢痕脱发为特征 。
对于瘢痕性脱发特征的皮肤型红斑狼疮，医生会根据皮肤改变的特征做出临床判断，必要时皮肤活检协助诊断 。
对于非瘢痕脱发的系统性红斑狼疮，通常不只是脱发，还可能存在：
疲倦乏力
骨骼肌肉痛
发热
肾损伤（尿蛋白量增高、血尿等）
口腔溃疡
雷诺现象
其他皮肤改变
神经系统症状（头痛、卒中等）
血液系改变（贫血、白细胞下降、血小板减少）
但该作者只有脱发，没有其他表现 。此时的医生单纯根据“脱发+抗核抗体”即诊断了红斑狼疮 。
严格地说，这个诊断未必能成立 。
美国一项多中心的研究发现，健康人群里约30%有抗核抗体弱阳性（1：40阳性），约5%有抗核抗体强阳性（1：160阳性）；实际上，中国人罹患系统性红斑狼疮数约为10万分之70～113 。也就是最高才0.11%；远远达不到5% 。
【脱发|原本只是想看脱发，莫名其妙得知自己生病了】也就是说，哪怕是抗核抗体强阳性的这批人的绝大部分也不会是红斑狼疮 。而且在未来也不会成为红斑狼疮，或者其他自身免疫性病人 。
诊断红斑狼疮永远要从症状、体征出发，看是否有脏器损伤，而不是从抗核抗体出发 。
该作者仅仅是脱发，然后根据抗核抗体就诊断了红斑狼疮 。这其实未必成立 。
当然，随着时间推移，随后可能会有疲倦乏力、骨骼肌肉痛等等症状出现，此时可能进展为红斑狼疮——虽然这个可能性并不大 。
很多风湿免疫科的疾病可以引起脱发，但引起脱发的病因很多，多数情况下不是风湿病 。
如果不能用其他疾病解释目前的脱发，作者的情况更有可能是未分化结缔组织病（UCTD）——一种早期阶段的症状与红斑狼疮类似，却并不是红斑狼疮的疾病 。
UCTD有明确的自身抗体，有明确的其他疾病不可解释的风湿病症状，但又不符合目前的任何一个经典的系统性风湿症的分类诊断标准 。最为重要的是，它的肾损害和中枢神经系统损害发生率较低，预后比红斑狼疮好很多 。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院 。
作者：恩恩
编辑：小蓟
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