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生物医药|对话「自制药救儿父亲」：很多孩子都在等死，我想做点事( 三 )


制药方面的话，首先它并不是一个药，如果要定义为一个药的话，它必须要经过国家审核才能成为药，所以我觉得我制备的是一个化合物，刚好这个化合物对我的孩子的病是有帮助的 。
新浪科技：另一个很现实的问题，就是关于这个药的分享，可能很多患儿家长也是需要的 。但法律层面这是有风险的 。您目前怎么看待这个问题？有什么诉求？
徐伟：暂时也没有解决办法，原来是因为没有获得关注，所以我也没有太多的精力去想这个事，我更多的精力是放在自己孩子身上，比如像干细胞这一块 。
现在我也想为病友做一点事情，通过媒体报道获得有关的帮助，不管是从法律层面上或者是有关部门方面，看看能不能够尽量地去避免这种尴尬的局面 。
很多孩子都在等死，然后没有药用，刚好我也可以制备出来，国家也没有别的药企愿意去制备，但是因为法律法规的问题，怎么样能够打破这种僵局，因为本身我是抱着一颗初心，想能帮助更多的人 。
生物医药|对话「自制药救儿父亲」：很多孩子都在等死，我想做点事
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徐伟培养的干细胞
“已花三四十万，救活了才是最关键的”新浪科技：人到中年，孩子的病，有改变您对于生命和死亡的看法吗？
徐伟：以前可能像大部分人一样，为了更好地去改善自己的生活，为了赚钱，为了把生活质量提高 。其实这些从根本上来说，都是人的一个欲望，但没有办法去说，是真正上的有意义 。
但是从孩子得病以后，开始去理解到底死亡是什么，怎么去理解死亡 。所以当时想通了，当你理解了死亡，你才知道什么样的事情是有意义的，所以当你的孩子面对死亡的时候，你之前所追求的一切，实际上都变得不重要 。反而是想怎么去治好他，哪怕就算治不好，怎么去赋予他生命的意义 。
所以如果是他治好了，或者是实在没办法，很遗憾地失败，我想我也不会像以前一样，那么把提高生活质量，把一些物欲看成是第一位的东西 。
新浪科技：孩子的病给您的家庭关系带来什么影响？
徐伟：主要有矛盾，我是一直坚持怎么样都要给孩子治病，其他家人的想法就是，能过一天算一天，好好地带着孩子 。对于制作化合物这件事，家人当时也不同意，但我是成年人了，我决定的事情我自己可以去做，也不需要说服谁 。
新浪科技：孩子治病至今，花费了多少？您目前的收入是否可以支撑孩子和家庭的日常开销？
徐伟：算上原料，然后改造实验室等等，大概用了30至40万元左右，具体我没太算过 。现在基本没有收入了，比较着急的话就刷信用卡，然后之前还有一些积蓄，现在用了反正也就差着2、3万，不算太多 。
钱我其实想的并不是太多，因为不行就卖车、卖房子、抵押贷款，需要孩子有希望，先把孩子救活了才是最关键的，钱慢慢都可以挣，人没了就什么都没了 。
新浪科技：您的故事鼓励了很多药学、生物学的学生，如果有机会，您希望对他们说什么？
徐伟：很多学医学的学生都跟我留言，终于知道学这个的意义，我蛮感动的 。所以可能之前的话，学习是很枯燥的事情，就是你看不到我学这个东西有什么用 。所以其实我觉得真的学习是可以用来治病，救人也有很大的意义 。
新浪科技：您现在最大的心愿是什么？您对3岁后的灏洋，有什么期待吗？
徐伟：孩子快点好，最好明天就好了 。
新浪科技：您和您的家庭目前最需要外界怎么样的帮助？

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