杰西卡·格林森进一步指出 。有的自闭症患儿会表现出一些刻板的行为 。比如反复地重复某句话 。行为上则是类似不停地原地转圈等机械化的行为;更早期的孩子则会在玩玩具时 。缺乏创造力和想象力 。比如拿到一个汽车只会推来推去、开门关门等 。
比疾病更可怕的是家长的“病耻感”
目前对于自闭症的诊断 。没有仪器设备和生化指标 。只能通过临床大夫对孩子的行为观察及一些量表的填写来确认 。然而 。由于很多家长不愿意承认自己的孩子是自闭症 。会专门在填写量表时给出错误信息 。“这给临床诊断自闭症和干预训练工作带来了很大的困扰 。”
诊断的错误会延误自闭症患儿的最佳治疗干预期 。也会对干预效果有着严重的影响 。这对孩子包括整个家庭是不可逆的 。一项有3581份有效调查问卷、涵盖全国30个省份的中国自闭症家庭需求报告显示 。52.4%有自闭症孩子的家庭有一人放弃职业专门照看孩子 。而在这些家庭中 。离婚比例高达16.9% 。
有一些妈妈是悄悄带着孩子来看病的 。孩子的爷爷奶奶 。包括爸爸 。都不承认孩子有病;有的甚至能直接在诊室里吵起来 。然而 。家长的健康是保证孩子进步的重要因素 。专家指出 。不仅需要家长有健康的体质 。更需要保持心理上的绝对健康;和睦的家庭氛围和牢固的婚姻基础是保证孩子干预训练的重要条件 。
自闭症作为一种神经发育性疾病 。可能与遗传有一定的相关性 。家族亲属中有自闭症患者 。或者已经有一个自闭症患儿的夫妻 。如果接下来有生育孩子的计划 。就应该高度注意新生儿的早期发育 。
对于自闭症的治疗干预训练 。专家表示 。临床中很少用药 。大多以行为干预训练为主 。至于现在市面上那些宣称可以治疗自闭症康复机构 。并许诺高治疗率的药品、针剂 。专家建议家长谨慎选用 。用药不当 。会对自闭症患者 。尤其是那些婴幼儿患者 。产生很大的毒副作用 。
在北大医疗儿童发展中心 。一位自闭症妈妈曾说 。希望我能比孩子多活一天 。白发人送黑发人在别的家庭是悲剧的 。而对自闭症家庭来说则成为一种梦想和心愿 。
该如何减少自闭症家庭的这种绝望和悲凉?在现有医疗技术条件下 。“早发现 。早诊断、早干预”或许是公认的优选了 。
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