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鄢小文|疫情中死去的脑瘫少年：坟头没有墓碑，母亲生下自闭症弟弟后自杀

作者丨陈龙编辑丨张弛
16岁脑瘫少年鄢成 ， 一年前死于“新冠”肆虐下的老家湖北黄冈 。彼时 ， 武汉封城 ， 波及到咫尺之遥的黄冈 ， 发烧的鄢小文和他的小儿子被带走隔离 ， 患有脑瘫的大儿子鄢成却被留在家里 。1月29日 ， 鄢小文确诊新冠肺炎 ， 鄢成死在家中 。
30年前 ， 只有初中学历的鄢小文 ， 从黄冈农村来到大都市武汉 ， 先是做学徒 ， 后来成为掌勺厨师 ， 再后来结婚生子 。不幸的是 ， 第一个儿子是重度脑瘫儿 ， 6年后第二个儿子出生不久 ， 妻子跳水塘自杀 ， 小儿子后来被诊断为中度自闭症 。他曾轮流把两个儿子留给农村的姐姐带 ， 自己在武汉一家中学食堂工作 ， 后来他失业 ， 专心照顾两个残疾儿子 。
在救援鄢成的7天里 ， 鄢小文和武汉的心智障碍家长互助组织发动了所有资源 ， 接力营救 ， 还是失败了 。当地政府称“做了工作” ， 并免去两名官员职务 。4月 ， 疫情散去 ， 湖北全省解封 ， 鄢小文和小儿子回到武汉 。
多方力量参与营救、媒体纷纷报道 ， 让此事成为全国性事件 。鄢成死后 ， 民政部下发通知 ， 国务院联防联控机制印发方案 ， 均对疫情中监护缺失儿童的救助保护作出部署 。全国各地民政、残联、妇联系统闻声而动 ， 纷纷制定疫情期间针对无监护人的青少年儿童的救护保障措施 ， 为全国抗击疫情中的儿童关爱增设了一道道屏障 。
时隔一年 ， 鄢小文和小儿子重新投入新生活 。他考驾照、上专家课、听讲座 ， 努力成为一名服务他人的“社工” 。每天 ， 鄢小文教儿子识字 ， 一起游戏 ， 让儿子参与拖地、洗衣、切菜 。饭桌上 ， 一抬头 ， 他就能看见10年前拍的唯一一张全家福 。
鄢小文|疫情中死去的脑瘫少年：坟头没有墓碑，母亲生下自闭症弟弟后自杀
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当鄢成身处困境时 ， 武汉家长互助群在接力帮助 。那些天 ， 许多家长都频繁拨打红安县120、110、政府办、残联、卫生院、村干部的电话 。2020年1月27日 ， 县残联到华河镇研究鄢成的看护问题 ， 还带来纸尿裤、牛奶和1000元慰问金 。
但照料显然还是不够 。村医熊天明进屋给鄢成喂食 ， 用红色塑料袋裹头 ， 又戴上电动车头盔 ， 拉下挡风玻璃 。当天下午 ， 北京晓更基金会“融合中国”秘书处的陈婧劼等人建立了“援助湖北红安鄢爸”微信群 ， 其间 ， 传来残联系统领导过问的消息 ， 大家都很开心 ， 觉得“事情在往好的方向发展” 。
28日 ， 鄢继荣再次去看望鄢成时 ， 却发现“被褥、床单全部湿透 ， 孩子身上都是冷的 。他头悬空着 ， 嘴角有呕吐迹象 ， 脸上脖子上都是脏东西 ， 被子里面也是” 。二姑给鄢成擦洗身子 ， 换了尿不湿 ， 喂热粥 ， 鄢成吃了两口就不吃了 。
鄢小文听说后很着急 ， “零下一二度 ， 家里没有取暖设备 ， 真的要冻死的 。一天到晚 ， 他一个人 。”
28日上午10点多 ， 鄢小文在陈婧劼的帮助下注册微博并求助 ， 请外界想办法送一套防护服到鄢家村 。那天 ， 他给村主任打了8个电话 。家长群也纷纷向外界求助 ， 但得到的反馈 ， 大都是“只收急救病人”“没有监护人陪同 ， 无法出诊” 。晚上 ， 鄢家村终于收到一套防护服 ， 村主任和新的村医去探望鄢成 ， 反馈“状况尚可” 。

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