李华|重获新生的“折叠人”:赌上全部运气:换一个“重新来过”的人生( 三 )


“他能有现在这个状态 , 我已经很满足了 , 他可以跟我们面对面吃饭 , 可以一起看电视 。我现在就希望有一天他可以不用辅助器 , 自己就能站起来 , 走出去就更好了 。”李华的母亲说 。
回忆起李华小的时候 , 李华的母亲哭着说 , “这三个孩子里 , 李华是最聪明的一个 。这么多年 , 我都没有找到医生尽早给他治疗好 , 我觉得特别亏欠他 。小的时候 , 他特别聪明好学 , 会写毛笔字还会吹口琴 。”
“现在我体重快到110斤了 , 每天都会做一些力所能及的事情 , 尽力恢复自己的体能 , 现在利用辅助器也可以走路半个小时 , 我要先把身体恢复好 , 减轻妈妈的负担 。”李华说 , 等他身体恢复好了 , 就去赚点钱 , 给母亲尽孝 。
强直性脊柱炎:并非不可治
强直性脊柱炎是一种以脊柱为主要病变的慢性疾病 , 是遗传和环境等多种因素共同作用引发的 , 主要累及脊柱、骶髂关节 , 引起脊柱强直 , 活动困难 , 并可有不同程度的眼、肺、心血管、肾等多个器官损害 。
“我国大概有500多万强直性脊柱炎的病人 , 它最大的问题是致残性 。主要是强直性脊柱炎在过去没有药物治疗 , 除了像非甾体类抗炎药、沙利度胺等进行消炎止痛外没有专门治疗的药物 , 所以为什么导致很多人到了李华这个地步 , 就是因为没药 。” 北京协和医院风湿免疫科曾小峰主任告诉采访人员 , 即使28年前他们就诊断了李华 , 也不可避免他会出现这样的残体情况 。
随着科技发展 , 尤其是生物制剂的出现 , 还有小分子化合物 , 按照靶点不同可以分成“肿瘤坏死因子拮抗剂”和“白介素-17A抑制剂” , 这些都对强直性脊柱炎有一定的治疗作用 。“我们的数据显示有40%多的强直性脊柱炎的人在用或者曾经用过生物制剂 , 生物制剂主要是控制患者的炎症、减少关节损伤、阻断关节破坏 , 尤其是减少骨锥形成关节强直 。”曾小峰说 。
“目前我们认为这个病还是不能完全断根的 , 除了一些遗传因素的影响 , 外来的感染还会导致复发 , 但这个病一般随着年龄的增大 , 大部分会趋于平稳 , 年龄越大越平稳 。”曾小峰说 , 还是建议大家有腰疼背疼的症状尽早去正规的专科医院进行诊治 。
李华|重获新生的“折叠人”:赌上全部运气:换一个“重新来过”的人生
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