反复出血|反复出血的人生( 二 )
从小到大 ， 我很多次难过到嚎啕大哭：“凭什么？为什么一定是我？”哭完又跟自己说：哪有那么多为什么 。为什么很多人只是过个马路就天人永隔？为什么非洲有小孩会饿死？为什么那么多好人没有善终……为什么就不能是我呢？
无数次自问自答后 ， 我想 ， 重要的不是怎么和疾病相处 ， 而是怎么和自己相处 。身边很多人常常夸我坚强 ， 每次我都说人的韧性很强 ， 换做是你也会努力活下去的 。
我很感谢家人 ， 他们给了我绝对的照顾和包容 ， 没逼我学习 ， 没要求我必须做到什么程度 ， 这种绝对精神自由 ， 让我对周遭一切的包容度也更强 。我交到了天南海北的朋友；看了很多电影；偶尔写写诗歌；我也有大量时间去探寻自己喜欢的东西 。
因为不能出门 ， 也不能运动 ， 我的绝大多数爱好比较宅 。我喜欢但不限于的东西包括：电影（豆瓣记录的阅片量是1690部）、五月天、ps4、switch、乐高、手办潮玩、书籍、摄影、漂亮美好的异性(划掉)等等 。这些爱好就像是一个个轻快的气泡 ， 为我托底 ， 不至于让我坠落到太黑暗的地方 。
文章图片
自拍的全身照 | 作者供图
要正视自己的疾病这点很难 。由于我左腿的发育明显差于右腿 ， 夏天再热 ， 我都不穿短裤 ， 以前我自拍也从来只拍上半身 ， 也介意别人拍坐轮椅的我 。最近 ， 我开始自拍在轮椅上的照片 ， 完全不介意告诉别人自己的“缺陷” 。既然无法摆脱 ， 我学会了展示伤痕 ， 这并不是见不得人的东西 。
我很喜欢电影《闻香识女人》中阿尔帕西诺的一句台词：“灵魂不可能有义肢” 。虽然血友病仍是一个不治之症 ， 但我相信 ， 只要活着就总会有好事发生 。
- END -
撰文 | 朝小光
编辑 | 刘瑞 崔玉敏
真实故事计划
【反复出血|反复出血的人生】——每天讲述一个从生命里拿出来的故事
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