与“渐冻人”、“瓷娃娃”等罕见病相比,多发性硬化症这种“常见”的罕见病,从来不为人们所熟悉,但真正到了你的生命中,你将面临无止境的检查和治疗,你会逐渐失去对四肢的控制或视力模糊,直到失去最后一丝光明 。每当你认为你已经康复了,它很可能会再次复发 。这种病是多发性硬化症 。5月25日是今年的世界多发性硬化症日 。
多发性硬化症:中青年女性多见 。
著名电影《她比烟花还孤独》中女主角的原型杰奎琳·杜普雷(1945-1987),在1973年被诊断出患有不治之症,因此离开了舞台,在弥留之际徘徊了十几年,终于在壮年时离开了人世 。
“杰奎琳·杜普雷患有多发性硬化症 。在她那个时代,没有药物可以治愈它 。现在病情可以控制了,但还是治不好 。”贵州医科大学附属医院神经内科副主任许诸告诉采访人员,多发性硬化是一种慢性疾病,主要损害脊髓、大脑和视神经 。这种病的致残率很高,好发于青壮年 。一旦家里有人得了这种病,整个家庭都会受到严重影响 。
“硬化”是指瘢痕化,“多发性”是指神经系统的许多部分都受到影响,可因神经损伤而导致瘢痕形成 。根据损伤发生的部位,多发性硬化症的症状可能包括肌肉控制或平衡能力下降、视力障碍或言语问题 。多发性硬化的症状和特点容易与其他疾病混淆,很多患者会选择基层医院进行初诊,因此有一半左右被误诊或诊断不明 。
除了多发性硬化症,它还有一个“兄弟病”——视神经脊髓炎,两者都属于中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病 。高危年龄段为10~50岁,其中20~40岁为高危年龄段,常见于女性 。多发性硬化男女比例为1: 2 ~ 3,视神经脊髓炎男女患病率为1:9~12 。
截至2013年底,全球确诊多发性硬化症患者超过100万人,其中中国超过3万人 。而且随着诊断技术的不断提高,确诊病例还在增加 。
这个15岁的男孩因病去世了 。
许诸告诉采访人员,贵院附属医院每年都会接诊50至100名此类疾病患者 。他们遇到的最小的病人只有7岁 。
起初,这个7岁的女孩只是视力不好,眼睛疼 。被送到医院进行多重筛查后,她被确诊为多发性硬化症 。因为家庭条件还不错,女孩已经得到了充分的治疗,目前没有明显的复发 。
但是另一名46岁的男性患者就没有这么幸运了 。“2012年,我们接诊了一个40出头的男人,现在还在住院部接受治疗 。”许诸告诉采访人员,在过去的四年里,这个男人已经从走路不稳发展到瘫痪,他的妻子和他离婚了,现在他独自一人 。
“因为经济条件差,他当时没有选择治疗效果更好的干扰素,而是选择了更便宜的激素类药物 。后来因为激素原因,患了糖尿病,现在不得不停用激素,改用硫唑嘌呤,但这样会伤害肝功能……”许诸说,这种疾病仍然没有有效的治疗方法,只能控制到没有明显复发为止 。
“有些人选择自杀,是因为接受不了现实 。”许诸回忆说,一个成绩优异的15岁男孩也被诊断患有多发性硬化症 。因为药物对他不起作用,他的病复发了 。随着行动越来越不方便,男孩多次偷偷自残自杀 。“男孩可能走了,因为他妈妈再也没来咨询过我 。”许诸遗憾地说 。
【断面硬化是什么意思 硬化是什么】呼吁将特殊疾病纳入医保
许诸介绍,之前国内最有效的治疗药物是干扰素,但是干扰素的价格比较贵,一个干扰素的价格是880元,一周需要注射三次 。在接下来的一年里,光是干扰素的费用就接近18万 。
“但另一个消息是,干扰素将从中国撤出,因此这类患者的治愈将更加困难 。”许诸告诉采访人员,目前,这种疾病没有有效的治愈方法,中国的治疗措施有限 。急性期可以给予糖皮质激素抗炎治疗,但缺乏疾病后期的修饰治疗和预防复发措施 。大部分患者接受治疗后会频繁反复发作,增加致残率 。
已知多发性硬化、视神经脊髓炎及其谱系疾病急性发作期平均治疗费用在6万元左右,如果出现严重并发症(如呼吸肌受累、呼吸机辅助呼吸等),治疗费用会明显增加;这些疾病的免疫修饰疗法从3万元/年到15万元/年不等 。
“这对大多数家庭来说是一个沉重的负担,”许诸告诉采访人员 。因为多发性硬化、脊髓炎等中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病经毗湿奴不属于常见病,全国范围内医保没有报销,商业医保报销中也不包含此病 。
“5月25日是今年的世界多发性硬化症日 。作为医务工作者,我们希望更多的人能够了解和关注这种疾病 。”许诸告诉采访人员,贵州省神经内科分院拟申请将多发性硬化、视神经脊髓炎及其系谱疾病纳入医保特殊疾病管理,希望减轻患者家庭和社会的负担 。
(采访人员赵博客何家编辑)
推荐阅读
- 全国高速收费计算器 高速过路费怎么算
- 脸上痘痘可以挤吗
- 黑龙江省四大穷县 大庆市哪个省
- 空气炸锅好用吗 空气炸锅买3.5升的还是4.5升的
- 3d设计软件有哪几种 三维制图软件有哪些
- 未清洗的牛奶瓶是什么垃圾
- 会计专业技能包括哪些 专业技能包括哪些
- 荨麻疹检查需要抽血吗
- 依米花的故事 依米花真的存在吗