生病后 ， 奎因和弗莱茨并没有失去生活的希望 。他们保持乐观 ， 每天都尽力活下去 ， 甚至确诊后就结婚了 。奎因与大学恋人结婚，但这段婚姻很快在2014年结束 。对于这段短暂的婚姻 ， 奎因曾写道:“情感上和精神上，我遭受了毁灭性的打击 ， 这('逐渐冻结')改变了我和我爱的人——以至于我们的婚姻无法继续，这简直把我压垮了 。”
弗莱特斯的婚姻状况比奎因好 。他在确诊当月接受了波士顿学院棒球运营总监的任命，同年6月与大学校友朱莉结婚 。幸运的是，他们学会了如何在疾病的阴影下互相照顾 。2014年8月，冰桶挑战风靡全球的那个月，弗莱特斯的女儿露西出生了 。但那时 ， 弗莱特斯必须使用轮椅 ， 几乎不能说话 。
弗莱特斯和他的女儿和妻子 。
奎恩的情况也不乐观 。2015年夏天，他坐着轮椅被推到纽约扬基队的主场 ， 为一场职业棒球大联盟比赛开球 。当时他已经丧失了行动能力，吞咽和呼吸困难，说话也不太方便，有时需要呼吸机辅助通气 。然而 ， 奎因并没有放弃“逐渐冷冻”的宣传 。每年8月，他仍坚持在家乡扬克斯组织“冰桶挑战”，并命名为“每年8月，直到康复” 。
【还记得“冰桶挑战”吗？ 冰桶挑战】“永远不会停止战斗”
2017年，奎因无法正常行动后 ， 一家公司收集了他在采访和演讲中的声音资料，为他创建了一个“声音银行” 。奎因可以使用与已故英国物理学家霍金相同的眼球追踪技术，用眼睛进行控制，进行言语交流 。
2019年12月，患病7年多的弗莱特斯在美国马萨诸塞州的家中去世 。在葬礼上，他的父亲约翰·弗莱特斯(John Freites)引用儿子的一句话结束了他的悼词:“要热情，真诚 ， 努力，不要害怕成为一个伟人 。”
去年，在冰桶挑战五周年之际 ， 奎因发表演讲称，冰桶挑战给了渐冻症“沉重的一击”，但人们与这种疾病的斗争还没有结束 。“那个时候 ， 没有人知道‘冰桶挑战’会成为一个全球性的现象 。只要我们团结起来，就能为‘渐冻人’这样的疾病带来改变 。全世界都有勇士不愿意接受这个‘死刑’，我们永远不会停止战斗 。只要我知道这个世界上还有人想和‘渐冻人’共存而不是等死 ， 我就不会离开这个世界 。”
奎因后期只能靠特殊手法与人交流 。
没错 ， 虽然这两位带来全球“冰桶挑战”和“渐冻人”的热血青年已经去世，但他们留下的“遗产”弥足珍贵:在资金的全力支持下，近年来“渐冻人”的相关研究取得了诸多成果 ， 美国美国食品药品监督管理局在2017年批准了第二种“渐冻人”治疗药物的上市 其中一些与“渐冻人症”的发作有关科学家正在这一领域取得进展，有朝一日，奎因和弗莱特斯的病人可能会从“冰桶”中重生 。
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