冰桶挑战(还记得“冰桶挑战”吗？)
还记得冰桶挑战吗？六年前，这个由两个年轻人发起的线上挑战活动，一度风靡全球，也让很多人对“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症/ALS)有了更多的关注和了解 。“冰桶挑战”的发起人之一、37岁的帕特里克·奎因(Patrick quinn)在与“渐冻人症”抗争了7年后 ， 于22日在美国纽约州去世 。此前 ， 另一位创始人彼得·弗莱特斯(Peter Freites)是奎因的朋友 ， 也是一名“渐冻人”患者，于去年12月去世 。但是，那一年轰轰烈烈的社交媒体运动会被铭记，关于“渐冻人”的研究也会继续下去 。
帕特里克·奎因 ， 冰桶挑战的联合发起人 。
一个夏天募集2.2亿美元
当地时间22日 ， “奎因争取胜利”组织公布了帕特里克·奎因去世的消息:“怀着巨大的悲痛 ， 我们想分享一个消息:帕特里克今天早上去世了...他勇敢地坚持不懈地与ALS作斗争，激励着我们，我们将永远记住他 。”
美国ALS协会也发布讣告称，“我们极度悲伤 。感谢他为推动抗击ALS所做的一切……‘冰桶挑战’大大加快了人们抗击ALS的步伐，带来了新的研究和发现，增进了人们对ALS的了解 。政府也加大了对这种疾病研究的投入 。我们会想念他，他会一直激励我们，直到世界上没有ALS 。”
奎因并不是第一个开展“冰桶挑战”的人 ， 但他和皮特·弗莱特斯(Pete Freites)一起 ， 让这项活动成为一种在线趋势，为“逐渐冷冻”大声疾呼 。
2014年8月 ， 美国职业高尔夫球手克里斯·肯尼迪提名她的亲戚珍妮特·塞纳尔奇亚(Janet Senerchia)参加冰桶挑战，珍妮特的丈夫安东尼·塞纳尔奇亚(Anthony Senerchia)是一名渐冻症患者 。
同样患有“渐冻症”的奎因和弗莱特斯看到了这一活动 。他们在社交媒体上向自己的粉丝发布了自己的“冰桶挑战”视频，并积极呼吁开展这项特殊活动，为“渐冻人”患者和疾病研究筹集资金 。
2014年，皮特·弗莱特斯接受了“冰桶挑战” 。
在奎因和弗雷特斯的推动下，“冰桶挑战”在社交媒体上迅速传播，从微软创始人比尔盖茨和脸书创始人扎克伯格到美国前总统老布什、脱口秀主持人奥普拉温弗瑞和球星c罗 。科技圈、娱乐圈、体育圈、政界等各界名人纷纷参加活动，为“渐冻人”患者筹款 。当时还是地产商的特朗普还拍了一个“冰桶挑战”的视频 。
特朗普接受“冰桶挑战”
这股潮流也传到了中国，很多科技界、娱乐圈的人，比如小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、歌手周杰伦、主持人撒贝宁都参加过“冰桶挑战” 。
据美国媒体报道，2014年7月至8月间 ， 全球有4.4亿人观看了“冰桶挑战”视频 。仅美国就有170万人参与挑战，250万人捐款；在全球范围内，这项活动共为ALS患者筹集了2.2亿美元，创下了某一疾病的纪录，极大地推动了“渐冻人”的知识普及、研究和患者支持活动 。
2015年，当被问及最喜欢哪位名人的“冰桶挑战”视频时，奎因说出了美国篮球运动员勒布朗·詹姆斯、比尔·盖茨和演员莱昂纳多·迪卡普里奥 。“没必要挑一个 。只要参与挑战，无论规模大?。忝嵌际窃诼男形颐堑某跣?提高人们的‘渐冻人’意识 。但是，随之而来的钱是我完全没想到的 。”
莱昂纳多·迪卡普里奥(中)接受“冰桶挑战”
在最好的年华被“渐冻”
将“冰桶挑战”推向世界的奎因和弗莱特斯，在他们最美好的岁月里饱受“渐冻人”之苦 ， 没有人比他们更能感受到“被一盆冰水渐冻人”的感觉 。“渐冻症”是一种神经退行性疾?。跋齑竽院图顾柚杏朐硕喙氐纳窬赴贾略硕窬劳?nbsp;， 使大脑无法控制肌肉运动 。整个人像被“冷冻”一样慢慢失去行动能力 ， 最后死于呼吸衰竭 。
奎因1983年2月出生于美国纽约郊区扬克斯 。生病前 ， 他的生活很顺利 。他参加了纽约的艾纳学院 ， 在那里他是足球队的一员 。然而，2013年，刚过完30岁生日的他，却被确诊为“渐冻人” 。此后，奎因在社交媒体“脸书”上创建了“奎因必胜”小组 ， 旨在提高人们对“渐冻人”的认识，并为治疗筹集资金 。
奎恩在他还能站立的时候 。
弗莱特斯患“渐冻症”时比奎因还年轻 。弗莱特斯出生于1985年 。他在美国波士顿学院学习期间是棒球队的队长 。毕业后，他在德国有职业体育生涯，也在美国打业余联赛 。2012年3月，27岁的他被确诊为“渐冻人” 。
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