吴主任提到,现在每年浙大儿院性发育异常的多学科诊疗接到46,XY DSD的病例为200例以上,46,XX DSD的病例为60例以上,其中95%的患者来自省外 。
孩子长大以后会怎么想?
身边人的歧视该怎么办?
小羽的孩子在手术后恢复良好,她和丈夫即将带着两个孩子回到家乡 。回家前,她最担心的事就是孩子会遭到身边人的歧视 。“大家都知道我生的是两个儿子,现在回去变成了一个儿子、一个女儿,别人会怎么想?”说到这里,小羽的眼眶又红了 。
经过手术的性发育异常患者在青春发育期前后还要接受药物调理,因为不能自然产生激素,需要用激素诱导 。这也是让小羽担心的地方,孩子长大后有自己的想法了,要怎么跟孩子解释要吃药这件事 。小羽和丈夫商量后决定,在孩子长大到15岁的时候,告诉他们这件事,让他们自己为自己的性别做选择 。吴主任也表示,目前虽然做了手术,但保留了孩子的两性器官,也是为孩子未来若有自主变性意愿做准备 。
其实对性发育异常患者来说,他们所要面对的并不仅仅是内分泌紊乱与外生殖器的发育异常,因性别转换而带来的心理精神压力更让他们不堪重负 。入学、选择厕所、公共澡堂,这些孩子们成长中的必经之路,都在考验着他们对自己性别的再次认定,他们会经历无数次社会身份与生理身份的认同与转化 。
“社会能够对性发育异常的患者多一些理解也是我们想呼吁的 。”吴主任提到,不仅是患儿们,患儿的家长们也都背负着巨大的压力与痛苦 。小羽的自责和愧疚情绪就是最好的体现 。所以长期的心理学支持很重要,根据不同的年龄段,动态改变心理学和性心理学的支持,以达到患者能完全适应社会环境、心理愉快的最终目标 。
吴主任建议,如果遭遇孩子外生殖器模糊或者青春期出现性发育异常的情况,家长不要有先入为主的判断,要寻求专科医生的帮助,并通过专业的多学科团队科学谨慎地确定孩子的性别 。同时,定期的儿童性发育评估及生殖器体检非常有必要,做到早发现,早治疗,早康复 。
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