慢性光化性皮炎|如果足够信任,我愿意陪你打这一仗

对于一些难以预计的治疗风险,要不要与患者一同面对,这不只是一个医学问题 。
一位60岁左右的患者比预约时间提前了40分钟到达诊所 。坐下来二话没说,先掏出一大堆药和厚厚一摞病历 。看样子情况比较复杂,我一边想一边仔细观察他的面部,弥漫性的浸润性红斑和结节,额部、颧部最严重 。从皮疹看,比较典型的慢性光化性皮炎(Chronic actinic dermatitis,CAD),不过稍有经验的医生都知道,即使一眼就能看来出的病也要仔细问诊,考虑周全以后再告诉患者,以免挂一漏万 。
这时候,叔叔开口了:“我这个病已经好多年了,全国哪里皮肤科有名我都去看,一直看不好,听说你这里可以,我来试试看 。” 听完这话,我顿时感觉压力山大 。
“叔叔,您平时晒太阳多吗?” 我试着问 。
“我不晒啥太阳,退休了,最多打打麻将,再有就是早上锻炼一下 。”
“早上什么时间锻炼呢?”
“很早,六点出门,七点过就回来了 。”
“年轻的时候呢?晒太阳多吗?”
“也不晒什么,我是教书的 。”
……
任我怎么问,叔叔一口咬定很少晒太阳,晒不晒皮疹都差不多,第一回合无果而终 。
“以前都诊断过什么病呢?”
“都说是脂溢性皮炎,用过这些药,有的能止痒,但是始终不见好,越来越严重 。”叔叔一边说,一边如数家珍般像我介绍他带来的药 。有医生开的,药店买的,也有按偏方自己配的 。
“这些年,我每天花在搽药上的时间都在2、3个小时,有的药搽上去很痛,能暂时止住痒,不然真是生不如死!”一边说,一边在抓,看得出的确难以忍受 。
我再次仔细查看他的皮疹,坚持认为是慢性光化性皮炎 。这么严重的CAD,常规药物治疗肯定拿不下来,如果是以前在医院,我可能直接用硫唑嘌呤了 。这个药在体内需要巯嘌呤甲基转移酶代谢,而这个酶的活性个体差异很大,大约10%的人活性不足,这样就会引起药物副作用明显,最常见的是白细胞降低 。国内只有极少数医院在做研究时检测这个酶的活性,绝大多数单位并不能在用药前预知患者的代谢能力 。也就是说,用药之前,我并不知道面前的这个病人是否会发生白细胞降低,甚至是更严重的粒细胞缺乏症 。刚刚成立的小诊所,不比以前在三甲医院,要不要冒这个风险?我在心里有一个很短暂的犹豫 。可是,我很清楚,对眼下这个四处求医痛苦不已的患者,常规治疗根本不可能奏效 。
接下来,我把刚才脑子里快速闪过的这些都一五一十地跟患者讲了,如果愿意,我会陪他一起打这一仗 。当然,我们要把风险控制到最低的限度,从最低剂量开始,并且严密监控白细胞数目 。一旦有白细胞降低的迹象,马上停药 。还好,叔叔是个明白人,很快理解了这一切,并且愿意试一试 。我又反复交代了注意事项,留下联系电话,并与他的女儿做了电话沟通 。我在自己的手机上设了提醒,到时间要打电话给患者了解血常规的情况 。
谢天谢地,复查血常规正常,两周后皮疹开始缓解,瘙痒明显减轻 。复诊是女儿陪着来的,女儿说他年轻时曾经在高原待过好几年,而且是在工地上工作,日晒很多 。其实这也正是多数CAD的发生规律,经年累月的日晒,量变引起质变,而光变态反应一旦被启动,即使现在已经不再大量日晒了,病变依然会向前进展 。
这场战役还远远没有结束,我告诉叔叔和他的女儿,这是一个漫长的治疗过程,还好我们已经建立了信任的基石 。
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