银屑病|三个疑难杂症患者自述：我害怕别人把我看作异类
提示：本期节目涉及到一些非常强烈的画面描述 ， 可能会引起你的不适 ， 请自行斟酌是否继续收听 。为保护讲述者隐私 ， 小五的部分已做变声处理
苏珊·桑塔格写过非常有名的一本著作 ， 叫《疾病的隐喻》 。她在这本书里探讨了疾病的隐喻化 。或者换个说法 ， 就是讲客观的身体疾病怎么变成了道德批判甚至政治态度 。
疾病带给病人的 ， 不仅有病痛的折磨 ， 还有社会对病人的偏见 。甚至很多时候 ， 偏见带给病人的折磨 ， 要远比病痛本身更让人难以忍受 。
今天的节目 ， 我就给你带来三个「患者和疾病」之间的故事 。
小喜 ， 36 岁 ， 牛皮癣
【银屑病|三个疑难杂症患者自述：我害怕别人把我看作异类】-1-
我叫小喜 ， 来自北京 ， 如今定居在澳大利亚悉尼 ， 今年 36 岁 。
发现自己得了牛皮癣 ， 是在 9 岁的暑假 。起因很简单 ， 那个暑假我摔了一跤 ， 很奇怪 ， 伤口一直好不了 。然后突然有一天 ， 我发现自己全身都起了红疹子 。起初只是一点 ， 后来 ， 星星点点的红疹子连成片 ， 一片片又连成更大一片 。
情况逐渐严重到让人无法忽视 ， 爸妈便带我去看医生 。医生说这个叫牛皮癣 ， 也叫银屑病（之所以叫银屑病 ， 是因为可以从发病皮肤区域剥下一层白色鳞屑） 。
这病在我身上来得莫名其妙 ， 我只是摔了一跤 ， 突然间我的免疫系统就决定要攻击我 。直至今日 ， 这个病的病因也没有一个清楚的解释 。
当时的我才 9 岁 ， 并不是特别在意 ， 只是觉得它很恶心 ， 也不了解这个病会给我的生活带来什么影响 。开学前 ， 我把这件事告诉了我最好的朋友 ， 说我摔了一跤然后得了牛皮癣 。我只告诉了她一个人 ， 没想到她报告给了学校 。
结果 ， 暑假后开学的第一天 ， 整个世界都变了 。
我记得特别清楚 ， 我走进教室那一刻 ， 所有的学生就跟见到鬼一样 ， 离我远远的 。我走到我的座位边坐下 ， 周围那些同学立刻把桌椅拉开 ， 不消一秒钟 ， 「哗」 ， 我周围一圈都是空的 。放了学 ， 路上有同学拿小石子砸我 ， 还有同学抢我的书包和小黄帽扔来扔去 。类似这种排挤、欺负的行为有很多 。
老师也不让我来上学 ， 学校还联系我爸妈 ， 要求开医生证明说我这个病没有传染性 ， 不然不允许我来上学 。那会儿是 90 年代 ， 在当时这个病并不被大家所熟识 。
那时候的我 ， 对在学校所遭遇的不公行为 ， 只能选择默默忍受 。我所在的学校还是一个很好的小学 ， 学校都这样对我 ， 我更不能指望向老师求救了 。
而我的父母是很传统的那种父母 ， 敬重老师和学校 ， 觉得老师说什么都是对的 ， 不会跟老师起争执或提出异议 ， 所以父母也帮不到我 。
在学校 ， 我不由自主地产生了自卑感 ， 我明明没有任何错 ， 但我就得夹着尾巴做人 。
好不容易我熬到小学毕业 ， 要上初中了 。我终于可以去一个没人知道我牛皮癣历史的地方 ， 重新开始 。偶尔有初中同学问起我胳膊或手上的牛皮癣是怎么回事 ， 我会说是海鲜过敏 ， 用一个谎言接着另一个谎言 ， 把这件事情搪塞过去 。
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