银屑病|三个疑难杂症患者自述:我害怕别人把我看作异类( 三 )


可他却转身离开 , 过了一会儿 , 他手里拿了支澳洲的木瓜膏回来 。他拉着我的胳膊 , 挤出一点木瓜膏涂在我的牛皮癣上 , 并且很认真地给我揉啊揉 。他说 , 「你这个有点干 , 涂一点可以保湿 。」
我当时站在那里 , 好像被雷劈一样 。这简直太不可思议了 , 竟然有一个人愿意用他的手去碰我的牛皮癣 , 连我爸妈都没能如此坦荡地把牛皮癣作为一个可触碰的东西 。我愣了 , 他说 , 「你可以试着用一用 , 超市里面就有卖的」 , 说完就走了 。
银屑病|三个疑难杂症患者自述:我害怕别人把我看作异类
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■ 图/视觉中国
在遭遇这件事前 , 我乐观聪明 , 学习也好 。但在此之后 , 我感觉自己一下子不一样了 。我越想有朋友 , 身边就越没朋友 , 于是我用各种方式博他人的关注 。比如下雨天走在路上 , 把水往前面女孩子身上踢 。或者上课闹怪声 , 出洋相 , 哗众取宠 。这个事情一直影响到我上初中 , 我还是这副样子 , 感觉很痛苦 。
所以真的要感谢我的父母和后来的几个朋友 , 他们让我知道了人生的温暖 。还有一位老师 , 在我不被任何人接纳认可的时候说过一句话 , 也让我非常感动 。有一次我作业写晚了 , 自己去办公室交 , 老师向全办公室的人说 , 「这是我的得意门生」 。其实我当时数学成绩一塌糊涂 , 甚至不想上学 , 因为在学校太痛苦了 。但是这位老师给了我留在学校的勇气 。如果没有他们 , 我可能早就自暴自弃了 。
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再说回我的病 , 尿道下裂的发病率不低 , 大概每 200 个男婴中就会出现一例 。但在新生儿阶段治愈率很高 , 大部分的病例一出生通过手术就可治愈 。但我出生的时候 , 老家没有相应的医疗条件 , 导致我前前后后做了三四次手术 。
出生的时候做了第一次 , 但那个医生没有经验 , 把我一个看似多余的重要部位给切除了 。后来我跟其他主治医生聊天 , 医生说这个东西很有用 , 可以作为形成尿道的材料 , 可惜已经切除了 。
十岁左右我又做了一次手术 , 手术是成功了 , 但问题出在护理环节 。因为这个位置要排尿 , 很难保证干燥 , 所以要经常换药抑菌 , 这样才能让伤口尽快愈合 。但是过程中还是发生了漏尿 。我回家上厕所的时候 , 前面尿道口正常开着的情况下 , 根部又开了个口 , 等于这次治疗失败了 。
时隔一年左右 , 最后找了当时国内这方面手术做得最好的医生 , 终于基本痊愈了 。
手术后 , 我以为我可以重新拥有正常男人使用小便池的权利了 , 结果发现我还是不能 。因为心理障碍太大 , 我没法在人多的时候排尿 。就算进去上厕所 , 站在小便池前 , 也一滴尿都尿不出来 。
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另外 , 我必须要承认 , 它看着还是有点儿小 。我记得手术做完以后 , 我父母还问过主治医生 , 能不能顺便做下延长 , 但我那个时候年纪还小 , 最后也没做 。
虽然这个病早就治愈了 , 但对我来说 , 它一直是我心里的一道阴影 , 一个无法与自己和解的秘密 。

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