【抖音小飞侠是什么意思】小飞侠是什么病?橙子微笑挑战如何参加

最近抖音上有一个橙子微笑挑战非常的火爆,很多小伙伴都参加了挑战,那么究竟抖音小飞侠是什么意思?小飞侠是什么病呢?我们小编为大家带来抖音小飞侠的相关资讯,感兴趣的小伙伴赶紧进来看看吧!
抖音小飞侠是什么病?面肩肱型肌营养不良症(FSHD)

【抖音小飞侠是什么意思】小飞侠是什么病?橙子微笑挑战如何参加

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每年的6月20日,
是世界FSHD关爱日,
今年,
罕见病发展中心(CORD)
联合抖音、今日头条、CM公益传播、
你并不孤单FSHD关爱中心
发起#橙子微笑挑战#
旨在提高公众对
面肩肱型肌营养不良症(FSHD)的认识,
呼吁大家关注、支持他们!
橙子微笑挑战是什么?如何参加?点击观看
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官方挑战平台:抖音
挑战主题
【抖音小飞侠是什么意思】小飞侠是什么病?橙子微笑挑战如何参加

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#橙子微笑挑战#如何参与挑战
在抖音#橙子微笑挑战#话题下:
用嘴吸住半片橙子组成笑脸,坚持 5秒,
并呼吁公众:关注罕见病,支持小飞侠等倡导性话语 。
在抖音发布并@好友,邀请其参与挑战
你还有更多有趣的创意挑战玩法吗
等你来!
@何洁、@余少群、@吴佳煜、@彭十六elf邀你来挑战
(记得在抖音#橙子微笑挑战#话题下哟)
参与活动
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1. 打开抖音APP,在搜索框输入#橙子微笑挑战#或点击抖音站内热搜位、热挑榜#橙子微笑挑战#也可点击头图、点击参与(如上图) 。
2. 进入参与挑战页面后,点击参与即可参与活动(如下图) 。
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3.也可以让人在抖音上@你,或你也可以@其他人接受挑战 。
为什么用橙子的微笑关注小飞侠
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面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,患病率约为1/20000,多数发病于青少年或成人期 。据估计,全世界有约70万患者 。
由于该疾病导致翼状肩胛,从背后看,犹如一对小翅膀,所以这个群体也被昵称为小飞侠 。同时FSHD还会影响面部肌肉,患者无法正常微笑,为了呼吁全社会都来关注小飞侠,国际上使用#橙子微笑#来倡导社会关注这一罕见病 。
罕见病发展中心(CORD)和你并不孤单FSHD关爱中心特别推出《漫谈罕见病之FSHD科普宣传片》旨在通过这一通俗、生动的动画表现形式,向公众介绍面肩肱型肌营养不良症(FSHD)这一不为人知的罕见病,以及该群体所面临的困境 。
【【抖音小飞侠是什么意思】小飞侠是什么病?橙子微笑挑战如何参加】

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