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还记得“冰桶挑战”吗？ 冰桶挑战

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冰桶挑战(还记得“冰桶挑战”吗？)
还记得冰桶挑战吗？六年前 ， 这个由两个年轻人发起的线上挑战活动 ， 一度风靡全球 ， 也让很多人对“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症/ALS)有了更多的关注和了解 。“冰桶挑战”的发起人之一、37岁的帕特里克·奎因(Patrick quinn)在与“渐冻人症”抗争了7年后 ， 于22日在美国纽约州去世 。此前 ， 另一位创始人彼得·弗莱特斯(Peter Freites)是奎因的朋友 ， 也是一名“渐冻人”患者 ， 于去年12月去世 。但是 ， 那一年轰轰烈烈的社交媒体运动会被铭记 ， 关于“渐冻人”的研究也会继续下去 。
帕特里克·奎因 ， 冰桶挑战的联合发起人 。
一个夏天募集2.2亿美元
当地时间22日 ， “奎因争取胜利”组织公布了帕特里克·奎因去世的消息:“怀着巨大的悲痛 ， 我们想分享一个消息:帕特里克今天早上去世了...他勇敢地坚持不懈地与ALS作斗争 ， 激励着我们 ， 我们将永远记住他 。”
美国ALS协会也发布讣告称 ， “我们极度悲伤 。感谢他为推动抗击ALS所做的一切……‘冰桶挑战’大大加快了人们抗击ALS的步伐 ， 带来了新的研究和发现 ， 增进了人们对ALS的了解 。政府也加大了对这种疾病研究的投入 。我们会想念他 ， 他会一直激励我们 ， 直到世界上没有ALS 。”
奎因并不是第一个开展“冰桶挑战”的人 ， 但他和皮特·弗莱特斯(Pete Freites)一起 ， 让这项活动成为一种在线趋势 ， 为“逐渐冷冻”大声疾呼 。
2014年8月 ， 美国职业高尔夫球手克里斯·肯尼迪提名她的亲戚珍妮特·塞纳尔奇亚(Janet Senerchia)参加冰桶挑战 ， 珍妮特的丈夫安东尼·塞纳尔奇亚(Anthony Senerchia)是一名渐冻症患者 。
同样患有“渐冻症”的奎因和弗莱特斯看到了这一活动 。他们在社交媒体上向自己的粉丝发布了自己的“冰桶挑战”视频 ， 并积极呼吁开展这项特殊活动 ， 为“渐冻人”患者和疾病研究筹集资金 。
2014年 ， 皮特·弗莱特斯接受了“冰桶挑战” 。
在奎因和弗雷特斯的推动下 ， “冰桶挑战”在社交媒体上迅速传播 ， 从微软创始人比尔盖茨和脸书创始人扎克伯格到美国前总统老布什、脱口秀主持人奥普拉温弗瑞和球星c罗 。科技圈、娱乐圈、体育圈、政界等各界名人纷纷参加活动 ， 为“渐冻人”患者筹款 。当时还是地产商的特朗普还拍了一个“冰桶挑战”的视频 。
特朗普接受“冰桶挑战”
这股潮流也传到了中国 ， 很多科技界、娱乐圈的人 ， 比如小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、歌手周杰伦、主持人撒贝宁都参加过“冰桶挑战” 。
据美国媒体报道 ， 2014年7月至8月间 ， 全球有4.4亿人观看了“冰桶挑战”视频 。仅美国就有170万人参与挑战 ， 250万人捐款；在全球范围内 ， 这项活动共为ALS患者筹集了2.2亿美元 ， 创下了某一疾病的纪录 ， 极大地推动了“渐冻人”的知识普及、研究和患者支持活动 。
2015年 ， 当被问及最喜欢哪位名人的“冰桶挑战”视频时 ， 奎因说出了美国篮球运动员勒布朗·詹姆斯、比尔·盖茨和演员莱昂纳多·迪卡普里奥 。“没必要挑一个 。只要参与挑战 ， 无论规模大小 ， 你们都是在履行我们的初心:提高人们的‘渐冻人’意识 。但是 ， 随之而来的钱是我完全没想到的 。”
莱昂纳多·迪卡普里奥(中)接受“冰桶挑战”
在最好的年华被“渐冻”
【还记得“冰桶挑战”吗？ 冰桶挑战】将“冰桶挑战”推向世界的奎因和弗莱特斯 ， 在他们最美好的岁月里饱受“渐冻人”之苦 ， 没有人比他们更能感受到“被一盆冰水渐冻人”的感觉 。“渐冻症”是一种神经退行性疾病 ， 它影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞 ， 导致运动神经元死亡 ， 使大脑无法控制肌肉运动 。整个人像被“冷冻”一样慢慢失去行动能力 ， 最后死于呼吸衰竭 。
奎因1983年2月出生于美国纽约郊区扬克斯 。生病前 ， 他的生活很顺利 。他参加了纽约的艾纳学院 ， 在那里他是足球队的一员 。然而 ， 2013年 ， 刚过完30岁生日的他 ， 却被确诊为“渐冻人” 。此后 ， 奎因在社交媒体“脸书”上创建了“奎因必胜”小组 ， 旨在提高人们对“渐冻人”的认识 ， 并为治疗筹集资金 。
奎恩在他还能站立的时候 。
弗莱特斯患“渐冻症”时比奎因还年轻 。弗莱特斯出生于1985年 。他在美国波士顿学院学习期间是棒球队的队长 。毕业后 ， 他在德国有职业体育生涯 ， 也在美国打业余联赛 。2012年3月 ， 27岁的他被确诊为“渐冻人” 。
生病后 ， 奎因和弗莱茨并没有失去生活的希望 。他们保持乐观 ， 每天都尽力活下去 ， 甚至确诊后就结婚了 。奎因与大学恋人结婚 ， 但这段婚姻很快在2014年结束 。对于这段短暂的婚姻 ， 奎因曾写道:“情感上和精神上 ， 我遭受了毁灭性的打击 ， 这('逐渐冻结')改变了我和我爱的人——以至于我们的婚姻无法继续 ， 这简直把我压垮了 。”
弗莱特斯的婚姻状况比奎因好 。他在确诊当月接受了波士顿学院棒球运营总监的任命 ， 同年6月与大学校友朱莉结婚 。幸运的是 ， 他们学会了如何在疾病的阴影下互相照顾 。2014年8月 ， 冰桶挑战风靡全球的那个月 ， 弗莱特斯的女儿露西出生了 。但那时 ， 弗莱特斯必须使用轮椅 ， 几乎不能说话 。
弗莱特斯和他的女儿和妻子 。
奎恩的情况也不乐观 。2015年夏天 ， 他坐着轮椅被推到纽约扬基队的主场 ， 为一场职业棒球大联盟比赛开球 。当时他已经丧失了行动能力 ， 吞咽和呼吸困难 ， 说话也不太方便 ， 有时需要呼吸机辅助通气 。然而 ， 奎因并没有放弃“逐渐冷冻”的宣传 。每年8月 ， 他仍坚持在家乡扬克斯组织“冰桶挑战” ， 并命名为“每年8月 ， 直到康复” 。
“永远不会停止战斗”
2017年 ， 奎因无法正常行动后 ， 一家公司收集了他在采访和演讲中的声音资料 ， 为他创建了一个“声音银行” 。奎因可以使用与已故英国物理学家霍金相同的眼球追踪技术 ， 用眼睛进行控制 ， 进行言语交流 。
2019年12月 ， 患病7年多的弗莱特斯在美国马萨诸塞州的家中去世 。在葬礼上 ， 他的父亲约翰·弗莱特斯(John Freites)引用儿子的一句话结束了他的悼词:“要热情 ， 真诚 ， 努力 ， 不要害怕成为一个伟人 。”
去年 ， 在冰桶挑战五周年之际 ， 奎因发表演讲称 ， 冰桶挑战给了渐冻症“沉重的一击” ， 但人们与这种疾病的斗争还没有结束 。“那个时候 ， 没有人知道‘冰桶挑战’会成为一个全球性的现象 。只要我们团结起来 ， 就能为‘渐冻人’这样的疾病带来改变 。全世界都有勇士不愿意接受这个‘死刑’ ， 我们永远不会停止战斗 。只要我知道这个世界上还有人想和‘渐冻人’共存而不是等死 ， 我就不会离开这个世界 。”
奎因后期只能靠特殊手法与人交流 。
没错 ， 虽然这两位带来全球“冰桶挑战”和“渐冻人”的热血青年已经去世 ， 但他们留下的“遗产”弥足珍贵:在资金的全力支持下 ， 近年来“渐冻人”的相关研究取得了诸多成果 ， 美国美国食品药品监督管理局在2017年批准了第二种“渐冻人”治疗药物的上市 其中一些与“渐冻人症”的发作有关科学家正在这一领域取得进展 ， 有朝一日 ， 奎因和弗莱特斯的病人可能会从“冰桶”中重生 。

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