孩子|“我家孩子长得漂亮，却患有罕见基因病”，经历者才知道有多苦
文|媛妈育儿日记原创，欢迎个人转发和分享
孩子还没出生前，父母的期望都是健康、漂亮、聪明，甚至有的孕妇为此天天看年画娃娃，尽管内心知道不可信，但还是尝试 。
【孩子|“我家孩子长得漂亮，却患有罕见基因病”，经历者才知道有多苦】可你知道吗？如果孩子真的漂亮得像娃娃一样，也不见得就是好事 。
“我家孩子长得很漂亮，却患有罕见基因病”
安徽省一个村子里，有个非常漂亮的女孩名叫妮妮 。
妮妮长得眉清目秀，一双大眼睛发着光，深邃的双眼皮给人一种混血感，没有任何加工睫毛就非常卷翘 。此外，她还拥有高挺的鼻梁、樱桃小嘴，完全就是父母们羡慕的“画里的孩子” 。
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资料延伸：
歌舞伎面谱综合征的病因，主要和染色体、基因有关系，病的本身不具备传染性，是胚胎发育初期出现的问题 。
胚胎发育时“KDM6A基因”或“KMT2D基因”发生突变，就可能会引起疾病的产生 。
另外，还有一种是外界因素造成的，就是怀孕期间孕妇感染病毒或吃了不该吃的药 。
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想要孩子健康，产检必须重视起来
不管是基因变化还是外界因素影响，如果孕妇重视产检，及时发现问题胎儿第一时间处理，就不会把孩子带到世界上来才后悔莫及 。
产检可能确实存在一定争议，因为项目多、花费高，排队又浪费时间又消耗体力，结果有时候也模棱两可，所以很多妈妈都不按时产检，尤其是检查项目重复更不耐烦 。
但胎儿毕竟隔着肚皮，无法感受到他的状态，产检是用医学科技监控胎儿的发育情况，要比过来人的经验更准确和科学 。
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有些重复是因为不同阶段胎儿发育的关键不一样，才能确保胎儿发育正常，按时产检能确定孩子在每一阶段都是正常健康的 。
怀着孩子，不应抱有侥幸心理
产检是一笔不小的费用，很多家庭为了省钱怀有侥幸心理，觉得自己偶尔一次两次不检查没什么，尤其是老人，认为“以前生孩子都没产检，孩子们不也健康长大了吗？”
孕妇和家人需要明白的是，现在的环境和几十年前不一样了，生活方式和习惯都有很大变化，隐藏在孕妇身边的隐患有很多，产检是为了及时发现问题、及时处理 。
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的确有部分孕妇不做产检，最后宝宝也健康出生，但风险一旦发生就没有后悔药可吃了 。
胎儿有异常要理性对待
如果真的查出胎儿有问题，父母要理性对待，尽量听取医生的建议，不要因为一时冲动就带给孩子和家庭沉重的压力 。
此前有位“鸟脸妈妈”，因为自己患病，面部像鸟儿一样奇怪，当时生下老大很健康，她和丈夫又想生老二，但怀孕后医生检查出二胎存在异常，不建议生下来 。
但她舍不得，谁知道孩子生下来果然也一样是“鸟脸”，经常受到小伙伴的白眼和嘲笑，性格也因此受到了影响 。
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父母爱孩子的心都能理解，但也要考虑自己的实际情况，和未来孩子可能要面临的问题 。
不能做好所有的打算，就不要轻易把问题孩子带到世界上来，因为辛苦的不仅仅是父母，孩子要用自己的一生，为父母的私心买单 。
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产检不是医院乱收费的项目，更多的还是为了保护产妇和胎儿，是非常有必要的，不要因为任何原因拒绝产检，给自己和孩子更多安全保障才是最重要的 。
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