骨髓移植|化疗输血甚至要骨髓移植!罕见病男童竟被0.39元一片的药救了( 二 )


刘自强和挂靠在医院的东莞市儿科研究所、东莞市儿童遗传与感染性疾病重点实验室,以及医院的血液肿瘤科联系,查阅文献,但在国内没有找到相关病例,只有国外报道过两例基因SLC52A2变异的病例 。
他决定尝试着为小宇用维生素B2治疗 。今年1月26日,他为小宇开了5天的维生素B2,早晚各1片 。5天过后,谢女士惊讶地发现,孩子呼吸有力了;刘自强又开了7天的维生素B2 。一个月后,检测结果显示,小宇的红细胞指数神奇地上来了 。
“我把量调到了一天4片 。”刘自强说 。到3月22日时,小宇的红细胞已经完全正常了,纯红细胞再生障碍性贫血消失了,再也不用输血了;而原本肌肉萎缩无法站立的孩子,也能站稳片刻,走两三步了,孩子一天比一天进步 。
骨髓移植|化疗输血甚至要骨髓移植!罕见病男童竟被0.39元一片的药救了
文章图片


4月27日,谢女士和丈夫抱着小宇为刘自强等医护人员送上锦旗,眼眶里溢出的热泪凝聚着他们无限的感激 。“真感谢命运对我儿的眷顾,让我们遇到了刘自强医生,让我们重燃起对美好生活的向往 。”
刘自强说,“做医生肯定是希望把孩子治好,可在儿童康复领域,医生和家长都知道结局,很多时候我能做的仅仅是延缓一下寿命,束手无措的感觉对医生而言非常难受 。”小宇这样成功的病例也是他的期盼 。
小宇到目前为止已经吃了3个多月的维生素B2,总计近300片,每片0.39元,花费不到120元 。小宇终生都得吃维生素B2,但这对小宇父母而言已经不成为负担,让孩子尽快地追赶上来,是他们的新目标 。
这个病例对医生和患者都有很大启发
为小宇欣喜的还有医生 。这两天,东莞市儿童医院的众多专家都在谈论这个病例 。血液肿瘤科主任张振洪博士说,这个病例对他拓展诊断思路大有帮助 。“尽量用一元论,将所有症状归到一个疾病来解释,这个原则应该强调再强调 。”
骨髓移植|化疗输血甚至要骨髓移植!罕见病男童竟被0.39元一片的药救了
文章图片


此前,他已经进行过维生素A、维生素B影响造血功能的研究,这次新发现的维生素B2对造血功能的影响将成为他未来研究的新课题,“真希望其他血液病孩子也能这么幸运,找到便捷、有效的治疗手段!”张振洪说 。
文、图/广州日报·新花城采访人员:汪万里
【骨髓移植|化疗输血甚至要骨髓移植!罕见病男童竟被0.39元一片的药救了】广州日报·新花城编辑:王圆媛

推荐阅读