肺癌|从肺癌四期到完全缓解，一位80后学霸的执着( 二 )
第二天，我立刻让老婆带着孩子去做了基因检测 。可能是老天可怜我，几天后，女儿的基因检测结果显示一切正常 。差不多同时，我的检测结果也出来了，不幸中的万幸，ALK阳性 。
想死你就做手术
我在网上查ALK阳性时，最先看到的就是“钻石突变”这四个字 。第一反应是很振奋，想着是不是有可能根治 。后来了解了才知道不是，钻石突变有几层含义 。一是能吃的靶向药多；二是吃药的效果好；三是比例很小，发病率在5%左右 。
我当时最朴素的念头，并不是吃药，而是手术 。但当我抱着这个诉求去咨询医生时，10个专家，10个都表示了反对 。我记得有个专家，话说得特别重 。他告诉我老婆，如果你希望你老公快点死，就去做手术 。
我听了挺生气的，摔门就走了 。后来才明白，专家是话糙理不糙 。因为临床上给晚期癌症患者做手术是基本不可能的 。像我们这样的病人，癌细胞已经发生转移，手术不仅无法把病灶切除干净，还可能会加速扩散，缩短生存期 。
这个时候，我的主治医生张宇给了我很大的希望，她说，晚期癌症患者也会有手术机会，但前提是在全身治疗有效的基础上，换句话说，要先进行靶向治疗，争取把肿瘤分期降下来 。
制定了这个策略后，我面临的第一个选择就是用什么靶向药 。那时候二代靶向药[1]已经上市了，并且进了医保，但医生开得最多的还是一代靶向药 。一种业界公认的说法是，先用一代，用到耐药了，还可以用二代 。但如果上来就用二代，后续治疗的空间就小了 。
于是我又开始了学习模式 。咨询了好几个专家，每个人的看法都不一样，最后只能自己硬着头皮去查资料，包括这两种药的研发过程，临床试验的结果，国内外的真实病例等等 。
对比来对比去，我最后下定决心，直接上二代靶向药 。一个很重要的原因是，我当时的病程评估是4a期，发生脑转移的概率很大，而二代靶向药的优点是能够通过血脑屏障 。用数据说话，如果我记得没错的话，用二代靶向药的脑转移患者，无进展生存期是一代的3倍 。
事实也证明，这一步走对了 。靶向治疗的第二个月，我胸膜上的转移病灶就消失了，原发的肺部病灶也变小了 。此后的大半年时间里，我每两个月做一次复查，原发灶越来越小，无限接近影像意义上的“完全缓解” 。期间，我曾向张宇医生提出过一次手术请求，被驳回了 。她告诉我，专家会诊后认为风险太高，且没有先例，建议继续吃药维持治疗 。
把方案带回来，我们一起“讨论”
【肺癌|从肺癌四期到完全缓解，一位80后学霸的执着】专家的反对，并没有改变我想要根治的决心 。这可能和我的性格有关，我始终认为，命是自己的，一定要自己去关心，自己做决定 。
那段时间，我咨询了全国好几个在肺癌领域拔尖的专家 。为了让咨询更高效，我做了很详细的电子病历档案，还设计了一套面诊的话术 。这是个可以分享的小经验，因为专家的时间非常有限，你必须在5-8句话内，让他迅速了解你的情况，比如什么时候确诊，一线治疗是什么，治疗多久以后出现了什么情况，现在有什么诉求，然后听他说 。
我还在电脑上装了专业的阅片软件 。这件事很重要，因为医用CT胶片只能看到5毫米的病灶，而电子版的可以看到1毫米的变化 。所以你会发现，很多时候尽管我们拿着片子去找医生，但医生还是会让你重拍，这会耽误大量的时间和精力 。但如果你走进诊室后，把笔记本里的电子胶片放医生面前一放，他就能在最短的时间内给出最有价值的信息 。
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