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王学江|9岁罕见病男孩的电竞突围( 三 )


王学江|9岁罕见病男孩的电竞突围
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这次去杭州、上海，对于王学江和小晨都是很重要的经历，但是王学江一张照片都没有往朋友圈发，除了核心家庭，没人知道小晨近期的经历 。“没人会特意地来看他”，小晨在家族里是一个被遗忘的人 。王学江也不喜欢在病友群里发言，他说群里总是弥漫着绝望感，里面有很多离异的家庭 。
北京光和表观医学检验所所长张旭博士，在《中国妇女报》的一次采访中称DMD是他接触的罕见病中是最特殊的：患者存活时间短，死亡率高，在丧失行走能力后，需要在家长看护下度过10多年时间 。对照料者的身心健康也带来很大挑战 。很多家庭得知妻子是DMD携带者，将来难以生育健康男孩后（实际上，可以对携带者做产前绒毛或羊水细胞基因检测筛查），遭遇婚姻破裂 。女性在其中承受的歧视和精神创伤难以估算 。
在北京至爱杜氏肌营养不良中心工作的姚颜锁告诉在人间作者，人文关怀在罕见病的政策支持中至关重要 。以香港为例，患儿确诊DMD后，医生会给患者和家属一个相对完备的诊疗计划 。同时联动到教育部门、特殊学校、社会组织等相关机构，社工会上门询问是否有实际的困难……但在内地，罕见病家庭还没有一张足够完善和结实的社会网络来给予支持 。除了病痛本身，社会歧视和舆论压力让患者家庭身心俱疲 。
姚颜锁也是一位DMD患儿的父亲，他的孩子也有过在学校被嘲笑，不愿上学的经历，这是他进入罕见病公益的动力之一 。姚颜锁说普通家长很难跟老师和社会公众解释清楚DMD是什么 。最后可能就被简化成旁人口中的“有毛病” 。他希望为老师和同学们做一个故事绘本——DMD患儿在校的这个年龄段，同伴和老师的认同和理解对他们的心理健康十分重要 。
姚颜锁的另一项日常工作是和国内的药企沟通，希望推动国内罕见病药品的研发 。由于罕见病药物研发成本高，市场需求不稳，企业一般不会主动选择生产 。截至目前，我国在罕见病药物方面的研发成果为零 。美国的罕见病药品的研发在1983年出台《孤儿药品法案》后提速，有300多种药品此后相继获批 。继美国之后，日本、澳洲、欧盟、韩国等相继通过法律，设立类似制度 。2001年美国颁布《肌营养不良症社区援助，研究和教育法》（MD-CARE Act），让更多社会资源投入到肌营养不良疾病的药物研发，肌营养不良患者的教育、医疗照护有法可依 。
目前，全球已有30多个国家和地区从立法上对罕见病进行支持 。中国的台湾地区也在2000年制定了相关政策，对罕见病患者使用的药物和维持生命所需的特殊营养品，实行全额报销 。
每个人都有可能成为不幸者 。人体约有3万多个基因，罕见病的患病率虽低，却是每一个新生命诞生都要承担的风险 。近年来，国内不少省份也对罕见病有了不同程度的关注和探索，罕见病医疗保障在不同地区的发展存在较大的差异 。自2012年起，青岛就将十几种昂贵的孤儿药费用纳入大病救助体系，予以报销 。浙江省从2015年开始进行通过大病保险为主的罕见病保障工作，专项基金模式被视为地方探索罕见病保障的标杆……但各地都对医保支付有不同限额，对于许多花费巨额医疗费的罕见病家庭来说，仍是沉重的经济负担 。
从4月29日到4月30日，小晨放在该平台的视频，被陆陆续续删除，其中包括那条已有100多万播放量的第一条游戏视频 。王学江气不过，到后台找客服，从人工客服投诉到高级客服，一句“未成年人不能玩游戏”，让王学江不知道怎么反驳 。
王学江不知道的是，在去年11月的第十五届联合国互联网治理论坛（IGF）上，西悉尼大学儿童参与领域的专家Amanda Third提出“网络游戏的综合治理应该符合‘儿童利益最大化’等基本原则” 。近年，也有不少游戏，借助沉浸式VR幻想游戏，帮助残障儿童获取自由行动的生命体验 。

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