王学江|9岁罕见病男孩的电竞突围( 四 )
王学江将账号改名后，战战兢兢地继续传视频，他担心被人举报后视频可能又被下架 。“如果再被删，小晨的努力和天赋没人看得到 。我们的努力好像都没有了价值” 。
文章图片
天禄俱乐部送给父子俩的队服 。
王学江在家的日子，小晨特别黏他，每晚都是他带小晨睡 。由于小腿肌肉萎缩，小晨需要侧卧 。每晚王学江需要至少为小晨翻身两次：右手穿过小晨的脖子后面，左手穿过膝盖下方，在将小晨抬离床面的瞬间，轻轻一晃，顺势将他身体翻向另一侧 。
但最近，王学江还是犹豫是否出去打工，妻子一人在外赚钱，负担重 。小晨现在的体重，王学江的母亲已没法抱着他上下楼梯进厕所，60多岁的父亲尚能帮上忙 。而随着小晨病程的发展，自己或妻子必然需要有一人在家专职照料 。
是不是应该趁现在自己还能抽出身，出门多挣一些钱……
文章图片
很多DMD患者最终死于呼吸障碍和心功能衰竭，很少有人能够活过第三个十年 。王学江曾看过一位DMD病程晚期患者的视频，关于生命的思考从心底升起：每个生命都有他自己的尊严，他都希望自己能有尊严地活着 。
【王学江|9岁罕见病男孩的电竞突围】有一天，小晨偷偷告诉王学江，以后想要“打职业”……王学江说，小晨的病，最后能动的也只有手和头，只要他的手还能动一天，他自己还想打一天，自己就会支持他打一天 。
推荐阅读
- 原发性高血压|29岁小伙生活很规律，为何也得高血压？
- 附属第一医院|一路走好！他才19岁！
- 奶茶|29岁女生喝奶茶住进ICU！这病极其凶险，死亡率高！
- 暴发性心肌炎|警惕！9岁女孩被紧急送医！这种病很像感冒，病死率极高！
- 无力|29岁小伙多年四肢无力，全身换血后手开始有力气
- 原发性高血压|29岁小伙生活很规律，为何也得高血压？这几大“凶手”别忽视
- 体温计|为寻求刺激，29岁小伙将体温计塞进尿道，结果体温计断裂牢牢卡在尿道
- 谢宝栋|一路走好！他才19岁！
- 百草枯|29岁男子百草枯中毒过程公开：当他后悔时，家人却决定放弃治疗
- 妊娠糖尿病|29岁女子确诊爆发型糖尿病，被送进ICU！喝奶茶会喝出糖尿病？