骨肉瘤|“人死了会去哪？” 15岁男孩患骨肉瘤去世，他和父母的对话让人泪崩( 二 )
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因为注射激素，松松变得白白胖胖，一段时间后，他可以拄着拐杖慢慢走路了，他喜欢跟护士、医生和其他病人主动打招呼，“叔叔阿姨”总挂在嘴上，大家都很喜欢这个男孩 。
12月，松松走路更轻松了，虽然还是一瘸一拐，但每天都会在小区散会儿步，他觉得自己康复得不错，为了庆祝，12月19日，他决定和病友一起去看看天安门 。
“我大意了，现在特别后悔，不该让他去的……”孙淑琴说 。
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（孙淑琴和儿子的合影）
松松到北京半年多，活动范围就是医院和出租房，他还没看过首都，为了不让父母跟着，他约了病友小郑一起 。
“天气很冷，他非要去，我给他打车的钱，他也没用 。”孙淑琴见松松那么兴奋，也不忍拒绝 。他坐地铁到了天安门广场，和病友走了一整天，刚置换的关节不能承受那么大的运动量，而且手术后免疫力低，回家就感冒了，腿上伤口随后发生了感染 。
松松病情恶化比预想的还要快 。
【骨肉瘤|“人死了会去哪？” 15岁男孩患骨肉瘤去世，他和父母的对话让人泪崩】由于感冒导致腿上伤口感染，几次清创再缝合，已经延误了化疗，更没想到的是，今年1月，一场突如其来的新冠肺炎疫情，打乱了医院诊疗秩序，松松三个月没能化疗 。
2020年4月，距离松松发病已一年，他肺里的结节突然增大，从0.4厘米到1厘米多，发生了肺肿瘤转移 。
孙淑琴和吴喜飞的心情再次跌入谷底 。松松腿部感染很严重，从外面看已烂掉，医生建议截肢保命，不截肢就无法化疗，控制不了疯长的肺部肿瘤 。
做通松松工作很难，“以后你不能走路，想去哪里我推着你 。”孙淑琴跟儿子说，松松没说话，只是沉默着流泪 。
后来医生跟松松谈了一次话，他终于同意截肢 。4月16日，手术醒来后，看到右小腿没了，松松撕心裂肺地哭喊：“活着有什么意思，死了算了 。”
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他不再是那个乐观的孩子了，不爱说话，饭也吃的很少 。
截肢后，他戴过假肢，吃过靶向药，尝试过PD-1，但是都失败了，肺内的肿瘤在进展加重 。
他还试过法米替尼，副作用很大，会引发剧烈咳嗽，甚至咳血 。
随着病情加重，松松要靠胸部插管排气、排液，两肋一边一根管子，否则就喘不上气，不吸氧血氧就迅速掉下来 。
9月18日凌晨，松松呼吸衰竭、休克，被救护车拉到了儿童医院急诊抢救，9月19日治疗缓解，刚回家当晚再次病情危重，连夜又被送去急诊 。
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（松松的急诊病例）
“他一半多的肺不工作了，呼吸只靠一侧 。”孙淑琴说 。反反复复7次胸部拔管插管的疼痛，让松松非常恐惧，吴喜飞和孙淑琴两人心疼，但手足无措，他们都明白，儿子的病已经没救了……
9月27日，夫妻俩将儿子送到北京大学首钢医院的安宁疗护中心，松松将在这里走完人生剩下的时光 。
安宁疗护中心的医护人员也对松松印象很深，他皮肤白得没有血色，刚来那段时间，每天坐在床上用头顶着桌沿，双手托着手机打游戏 。
对医生的询问，松松每次回答都是：“我很憋 。”“我很难受 。”“让我早点死……”
他变得沉默，除了打游戏，跟妈妈也很少说话，更排斥爸爸 。
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（松松的父母）
“你出去，不用你管，我死了也不要来！”有一次，松松冲着爸爸吼，吴喜飞默默退出病房 。
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