与“渐冻人”、“瓷娃娃”等罕见病相比，多发性硬化症这种“常见”的罕见?。?从来不为人们所熟悉，但真正到了你的生命中，你将面临无止境的检查和治疗，你会逐渐失去对四肢的控制或视力模糊，直到失去最后一丝光明 。每当你认为你已经康复了，它很可能会再次复发 。这种病是多发性硬化症 。5月25日是今年的世界多发性硬化症日 。
多发性硬化症:中青年女性多见 。
著名电影《她比烟花还孤独》中女主角的原型杰奎琳·杜普雷(1945-1987)，在1973年被诊断出患有不治之症 ， 因此离开了舞台，在弥留之际徘徊了十几年，终于在壮年时离开了人世 。
“杰奎琳·杜普雷患有多发性硬化症 。在她那个时代，没有药物可以治愈它 。现在病情可以控制了 ， 但还是治不好 。”贵州医科大学附属医院神经内科副主任许诸告诉采访人员，多发性硬化是一种慢性疾病，主要损害脊髓、大脑和视神经 。这种病的致残率很高，好发于青壮年 。一旦家里有人得了这种?。?整个家庭都会受到严重影响 。
“硬化”是指瘢痕化，“多发性”是指神经系统的许多部分都受到影响，可因神经损伤而导致瘢痕形成 。根据损伤发生的部位，多发性硬化症的症状可能包括肌肉控制或平衡能力下降、视力障碍或言语问题 。多发性硬化的症状和特点容易与其他疾病混淆 ， 很多患者会选择基层医院进行初诊，因此有一半左右被误诊或诊断不明 。
除了多发性硬化症，它还有一个“兄弟病”——视神经脊髓炎，两者都属于中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病 。高危年龄段为10~50岁 ， 其中20~40岁为高危年龄段，常见于女性 。多发性硬化男女比例为1: 2 ~ 3，视神经脊髓炎男女患病率为1:9~12 。
截至2013年底，全球确诊多发性硬化症患者超过100万人，其中中国超过3万人 。而且随着诊断技术的不断提高 ， 确诊病例还在增加 。
这个15岁的男孩因病去世了 。
许诸告诉采访人员 ， 贵院附属医院每年都会接诊50至100名此类疾病患者 。他们遇到的最小的病人只有7岁 。
起初，这个7岁的女孩只是视力不好，眼睛疼 。被送到医院进行多重筛查后，她被确诊为多发性硬化症 。因为家庭条件还不错 ， 女孩已经得到了充分的治疗，目前没有明显的复发 。
但是另一名46岁的男性患者就没有这么幸运了 。“2012年，我们接诊了一个40出头的男人，现在还在住院部接受治疗 。”许诸告诉采访人员，在过去的四年里 ， 这个男人已经从走路不稳发展到瘫痪 ， 他的妻子和他离婚了，现在他独自一人 。
“因为经济条件差，他当时没有选择治疗效果更好的干扰素，而是选择了更便宜的激素类药物 。后来因为激素原因，患了糖尿病，现在不得不停用激素，改用硫唑嘌呤，但这样会伤害肝功能……”许诸说，这种疾病仍然没有有效的治疗方法 ， 只能控制到没有明显复发为止 。
“有些人选择自杀，是因为接受不了现实 。”许诸回忆说，一个成绩优异的15岁男孩也被诊断患有多发性硬化症 。因为药物对他不起作用 ， 他的病复发了 。随着行动越来越不方便，男孩多次偷偷自残自杀 。“男孩可能走了，因为他妈妈再也没来咨询过我 。”许诸遗憾地说 。
呼吁将特殊疾病纳入医保
许诸介绍，之前国内最有效的治疗药物是干扰素 ， 但是干扰素的价格比较贵 ， 一个干扰素的价格是880元，一周需要注射三次 。在接下来的一年里，光是干扰素的费用就接近18万 。
“但另一个消息是，干扰素将从中国撤出，因此这类患者的治愈将更加困难 。”许诸告诉采访人员，目前，这种疾病没有有效的治愈方法，中国的治疗措施有限 。急性期可以给予糖皮质激素抗炎治疗 ， 但缺乏疾病后期的修饰治疗和预防复发措施 。大部分患者接受治疗后会频繁反复发作，增加致残率 。
已知多发性硬化、视神经脊髓炎及其谱系疾病急性发作期平均治疗费用在6万元左右，如果出现严重并发症(如呼吸肌受累、呼吸机辅助呼吸等)，治疗费用会明显增加；这些疾病的免疫修饰疗法从3万元/年到15万元/年不等 。
“这对大多数家庭来说是一个沉重的负担 ， ”许诸告诉采访人员 。因为多发性硬化、脊髓炎等中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病经毗湿奴不属于常见病，全国范围内医保没有报销，商业医保报销中也不包含此病 。
“5月25日是今年的世界多发性硬化症日 。作为医务工作者，我们希望更多的人能够了解和关注这种疾病 。”许诸告诉采访人员，贵州省神经内科分院拟申请将多发性硬化、视神经脊髓炎及其系谱疾病纳入医保特殊疾病管理，希望减轻患者家庭和社会的负担 。
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