文章插图
常年坐轮椅的蒋飞晨喜欢看书 。
轮椅上的少年
江苏常州的蒋飞晨，11岁那年就已经无法站立行走 。
他有3把轮椅 。早上，母亲会把他抱到电动轮椅上，用这个轮椅，他可以来去自如 。母亲为他洗漱、喂饭后，再把他抱到可折叠轮椅上，开车将他送去学校 。来到学校，母亲又需要把他抱到爬梯轮椅上，拖着爬梯轮椅，把儿子送进教室 。
上学的机会来之不易 。小学入学时，因为身体原因，没有学校愿意接受他 。
“我们去正常学校，他们让我们去特殊学校 。我们去了特殊学校，他们说智力没问题，应该去上正常学校 。”多番折腾后，黄仁素和儿子仍被拒之门外，她和儿子在学校外抱头痛哭 。
这一举动引起其他家长的注意，也有媒体找来报道了蒋飞晨的故事 。此后，有学校愿意让他去上学，并给黄仁素提供一份保洁的工作、一间休息室，让她工作的同时也能照顾儿子 。
艰难的求学路，更让蒋飞晨有读书学习的渴望 。家里到处摆放着他的书，老师经常表扬他的作文写得好，每次都得“优秀学生” 。
2009年，蒋飞晨出生，刚一个多月，他因肺炎一直不好，医生转而给他做了肝功能检查 。
黄仁素称，儿子的肌酸激酶数值2万多，而正常孩子的数值只有200以内 。医生询问黄仁素是否有家族遗传史，她着急地给家里老人打 *** 问，家族向上三代都没有遗传史 。
医生却告诉黄仁素，她儿子怀疑是DMD，这个病是能被母亲遗传的 。但医生没确诊蒋飞晨患的就是DMD 。
至于为何当时未确诊，黄仁素说，当时问诊的医生们也没见过这个病，他们说只在文献里看到过 。
医生不确定的说法，没有家族遗传史以及幼时未显现出的症状，让黄仁素一度认为儿子没啥事 。
2018年，蒋飞晨和母亲在海边 。
病急乱投医
为了给儿子治病，黄仁素在儿子2岁多时带着他从常州赶赴沈阳 。十多年前的电视广告上播的沈阳一家医院的“干细胞移植法”具有神奇疗效，能有效治疗DMD 。
寄希望于该疗法的黄仁素觉得儿子有救了 。她回忆当时的治疗过程为：静脉输液，往儿子体内输入干细胞，一个月输四次，也会“输盐水”，配着一些药吃 。
黄仁素称，该疗法一次1.2万，一个月做4次要花4.8万 。此外，每天的其他药物及住宿伙食费，一个月要花七八万 。
拿着借来的钱，她带着儿子一共去了三趟 。后来她联系其他患儿家长，他们都说看不到什么效果 。同样没看到儿子有什么变化的她，也不再去了 。
无论是在常州，还是在沈阳，都没有医生告诉黄仁素，应该在患儿4至5岁运动平台期服用激素 。
广东佛山的邓敏为了给儿子治病，曾一度偏信中医 。她称，有一个成都中医说，孩子在娘胎里没被照顾好，肾阳不足，要给他补肾 。另有一个北京的中医承诺能治好病，并且孩子越小越好治 。
2017年，邓敏还让孩子去试过所谓的“生物电疗法”，让孩子受尽了折磨 。邓敏称，在中医夫妻店里，电极分别插在孩子臀部和腿部，“医生”在孩子身体上推动机器，一边通电，一边在身上推，孩子痛得“哇哇叫” 。她看着痛哭的孩子，也跟着哭 。
即便如此，邓敏还是觉得这种疗法或许会有希望 。她带孩子做了三四个月，两天一次 。但之后，她发现孩子越来越频繁地双腿发软，“突然跪在地上摔了”，才停掉这种“疗法” 。一些中医还曾告诉邓敏，让她不要在用这些“疗法”的同时服用激素，“是相克的” 。她未听信，坚持让孩子用激素，才未错过平台期 。
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