而蒋飞晨没那么幸运 。快9岁了，母亲带着他来到复旦大学附属儿科医院，此时已经过了平台期，医生称这时再服用激素的作用不大了 。综合激素的副作用，黄仁素没有让儿子用激素 。
如今，蒋飞晨脊柱侧弯，腿也无法伸直，因为肌肉无力，他甚至无法拿起书本 。两年前从椅子上摔下来，直接导致他必须依赖轮椅 。睡觉时，翻身、侧身、上厕所……甚至挠痒都需要母亲帮助 。近两年来，黄仁素几乎一夜要起床8次照顾儿子 。更严重的是，最近蒋飞晨睡觉时呼吸不畅、睡不好，后半夜需要戴上呼吸机 。
李西华介绍，2010年，全球国际DMD共识指南把DMD分为五个阶段 。分别是，隐匿期；可步行阶段：早期、晚期；不可步行阶段：早期、晚期 。通常从出生到4岁之前为隐匿期，症状不明显 。
她透露，十多年前，由于很多医生对DMD不了解，会出现把它当做肝炎或脑瘫治疗，导致漏诊或误诊现象 。而对DMD有了解且“懂行”的医生，则会让患儿到神经科去做体格检查、心肌酶谱检查 。
在诊疗 *** 上，李西华称，基于患儿的肌酸激酶数值，再摸一摸患儿的小腿肚，让他做一些从地上爬起的动作 。DMD患儿小腿肚又大又硬，假性肥大，且在地上爬起时，要先翻身，一侧的手撑在同侧膝盖上把身体上半身撑起，然后再换另一只手，再把整个身体支撑起来 。
如果以上症状都符合，这时，医生询问下母亲的家族遗传史，了解下患儿的舅舅、舅爷爷的情况 。最后给患儿做基因检测，结果在一个月左右就可以出 。
李西华表示，目前国内DMD诊断 *** 已经较为普及，加之对DMD科普教育越来越受到重视，这几年，漏诊误诊现象大大改善 。而患儿服用激素，并辅之正确的康复治疗，是目前全球公认的延缓病情、提高肌肉力量的 ***。最佳服用激素的时间是患儿运动平台期，复旦儿科医院建议是4岁 。
因国内免疫规划内的疫苗，有的须在4岁接种，所以李西华会建议家长，在儿童4岁接种完疫苗一个月后，开始服用激素来延长运动平台期 。“六岁之后，是DMD患儿的运动倒退期，6岁后或更晚时间用，效果只能是倒退期运动能力了 。”
在康复治疗方面，多名家长向
北京大学第一医院康复医学科康复治疗师秦伦介绍，对于DMD的患者，康复治疗要贯穿始终 。脑瘫是神经系统疾病，而DMD是肌肉系统疾病，两者有较大区别 。在康复 *** 上，针对DMD患者的 *** 要考量患儿剩余的肌肉量，以及该肌肉量能承受多大的力量，能完成什么样的活动，还要根据患儿的具体情况确定训练量 。
课间，母亲为蒋飞晨 ***。
女性携带者的伤痛
一个民间说法是DMD“传男不传女” 。
其实不然 。李西华介绍，女性DMD携带者呈隐性不发病，她生育的女儿有二分之一的几率是携带者，二分之一的几率为非携带者；如果生育儿子，有二分之一率为DMD患者，二分之一几率不是DMD男孩 。
此外，即使没有家族遗传史或母亲不是携带者，如果胎儿的基因发生断裂、突变正好在DMD基因上，也有可能会致病，这种现象叫“新发突变” 。
不论是何种原因导致DMD患儿发生，李西华都建议，如果家庭再想要二胎，怀孕的母亲要做产前诊断，防止家庭再有DMD患儿出生 。
因没有要二胎的计划，姚延锁没有让妻子做基因检测 。他更多的考虑是，若真的是妻子携带并遗传给儿子，那妻子将面临很大压力 。
黄仁素曾在长达8年的时间里，深感自责 。他因为医生说的“这个病是母亲遗传的”，认为是自己把疾病遗传给了儿子，没能给儿子一个健康的身体 。
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