黑色素瘤|绝望中的守望——黑色素瘤患者的生命救赎
生活就是要把你折腾的死去活来 ， 你要做的就是咬牙坚持下去 。
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04时间就是延续生命的奇迹
回忆治疗过程 ， 王先生最感激的就是陪伴在身边的妻子 ， “人一定要关注自己的身体 ， 我这个年龄层次的人对恶性病没有警惕性 ， 忽视身体各方面的报警 ， 有时会延误病情” ， 在谈到自身治疗过程时王先生最感谢的人就是妻子和家人 ， “这颗痣陪伴了我三十多年 ， 我就以为是普通的皮肤表皮的破损 ， 要不是我爱人的坚持可能我连治疗机会都没有 。”
“一般我们认为皮肤黑色素瘤来源都是痣 ， 但不是说每一个痣都可能恶变 ， 分三种类型 。一种叫交界痣 ， 一种叫皮内痣 ， 一种叫混合痣 ， 鼓得最大的皮内痣最不容易发生恶变 ， 平平无奇往往被忽视的交界痣反而最易恶变” ， 斯璐医生介绍道 ， “王先生的这颗痣就属于交界痣 ， 很容易忽视延误治疗” 。
【黑色素瘤|绝望中的守望——黑色素瘤患者的生命救赎】其次 ， 规范的治疗手法必不可少 。
“注射干扰素复发之后我问郭军主任为什么不给我用别的药 ， 郭军主任反复和我强调要规范治疗 ， 遵从医嘱 。虽然我当时也有过疑虑 ， 但我还是选择相信医生的专业判断 ， 积极配合医生的治疗 。” ， 王先生说 ， “现在回想起来 ， 感谢郭军教授的专业与耐心 ， 让我前面的治疗都没有白遭这个罪 ， 包括热灌注 ， 延长了我7个月病情的进展 ， 它们让我等到了这个实验的这一刻 ， 所以说我觉得很幸运 。”
再者 ， 感谢斯璐医生的和蔼耐心 。“斯璐医生是我的主管医生 ， 给我印象是说话理性 ， 为人平和 ， 走路轻快 ， 总在忙碌 。作为病人 ， 我希望和了解自己的医生建立起联系 ， 但多年求医治病的经历 ， 让我有些心结 。”回忆起3年前某次问诊时 ， 王先生记忆犹新 ， “我试着提出想加斯璐医生的微信 ， 方便沟通病情 。斯医生笑着说她的手机微信都被病人加满了 。嘴上虽然这么说 ， 却把手机拿到我面前 ， 和我互加了好友 ， 没有推辞和借口 ， 只有朋友式的自然 。与我而言 ， 能和大医院大医生建立起直接联系 ， 在心理上的支持是巨大的 。”
当我们在采访中提到王先生对斯璐医生的信任时 ， 斯教授表示 ， “作为患者一定要相信医生 ， 相信科技 ， 相信奇迹 ， 人有了希望精神一强大起来 ， 对治疗肯定有好处 ， 一定要抓住每一个治疗机遇 ， 时间意味着奇迹 。”她特别提到新药新方案对患者的巨大帮助 ， “2017年国内上市第一个BRAF基因突变抑制剂 ， 现在新药获批上市的时间越来越短 ， 从2017年起 ， 不到3年的时间 ， 国内上市了5个治疗黑色素瘤的新药 。有BRAF基因突变的患者使用一种靶向药的单药有效率能到50% ， 而双靶联合有效率将近70% 。”
靶向药的出现意味着恶黑患者的生存期越来越长的可能 ， “过去患者生存期不到一年 ， 现在仅双靶治疗的患者活过5年的超过1/3 ， 如果再加上其它治疗 ， 将有更多人超过5年生存期” ， 斯教授介绍道 。
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