丹志|两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析( 三 )
丹志付完账，送前女友到地铁站，然后转身回家了 。
“一起养孩子，直到凡朵离开吧，这对我们是最好的选择 。至于爱情、婚姻、幸福什么的，我早不奢望了 。”丹志说 。
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随着女儿患病，其实破裂的不止是丹志和妻子的夫妻情分，他和老同学、朋友、同事之间的交情也断得所剩无几 。
虽然这么想不对，但家里有个得了绝症、长相怪异的孩子，就像是一桩“丑闻”，你不愿意把这份家丑抖露给外人看，因为有太多的眼神需要你承受，而丹志一家人已经无法承担更多 。
丹志说：“每当过年家庭聚会，亲戚们看着凡朵，却找不出赞美她的词语时，我也挺替亲戚们为难的 。他们没做错什么，不必遭受这份尴尬 。在我们眼里她是最可爱的宝贝，但在别人看来，她只是个长相怪异、正在衰老的病孩子 。我理解他们的难处 。”所以，他和妻子都尽可能少参加家庭聚会，因为他们全家就是低气压，走到哪里都会给别人带来压力 。
朋友圈子里没几个人知道丹志的女儿患病的事，他刻意和老同学、朋友们断了联系 。女儿两岁刚出现症状时，他恰好新换了工作，和现在单位的同事他尽量保持距离，所以工作三年了，同事们没人知道他有孩子 。有人偶尔八卦问起，他就打哈哈用“还不想生”之类的话糊弄过去 。
【丹志|两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析】
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当旁人聊起一个孩子患病的家庭，如果是能够医治好的疾病，这种同情或者听八卦的心态早晚会随着孩子的康复而消失 。但对于患严重基因疾病的孩子来说，每一次向外人解释孩子的病症都是再次把伤疤撕开给别人看，那里分明还流着血 。更糟糕的是，因为无法治愈，你的孩子和全家都会长久活在别人或怪异或同情的情感里 。这是丹志讨厌的 。
我曾和丹志聊起过二胎的事，问他们有没有考虑过 。丹志说，在做基因筛查前，四位老人一直劝夫妻俩生二胎 。老人认为，要维系夫妻感情保持正常家庭生活，不能没有一个健康的孩子 。但做了基因筛查后，得知丹志和妻子都携带隐性基因，怀孕有1/4的概率会生出异常宝宝 。没有人敢冒这个风险，从此二胎的事再无人提起 。
前两天天气变冷，我发消息问丹志，入冬了孩子还好吗？他说，没什么异常，一切都是老样子 。
最近，他正着手申请中国罕见病基金会的援助，如果申请通过，可能会参与一些新的治疗方案，或者给家庭一些资金补助 。但申请步骤繁琐，要准备很多资料，还不一定能申请下来，但丹志还是想试试各种渠道，为孩子多做些什么 。
“我知道一切的希望都很渺茫，但还是试一试吧 。就算失败了，我们也没什么好再失去的 。现在，我只想在女儿有限的时间里尽可能多地陪伴着她 。剩下的我也不敢过多奢望了 。”丹志说 。
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