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黄相军|76 岁母亲照顾 43 岁女儿：哪天我死了，她怎么办？

随着主要照护者家长的衰老，年龄越来越大的心智障碍者的家庭，缓慢又寂静地滑入一种相同的处境 。
「像踩高跷一样」是社工陈肖愉对于这类家庭总体处境的描述 。她在广州市荔湾区恒福社会工作服务社工作，服务支持的家庭中，时间最长的已经 8 年 。「只要是照顾者出现问题，比如说一个流感或者严重一点的感冒出现，这个家就会立刻停摆 。」
胜似「失独」
65 岁的黄相军一家在广州上下九步行街一座 5 层高的老楼里已经住了 30 年 。
作为历史文化景观，他家楼下熙熙攘攘，游客众多 。整条街的外观正在大修 。走进一墙之隔的楼内，走廊逼仄狭窄，楼梯陡峭，现在已少有人常住 。过了下午三点，楼内光线黑暗，黄相军一家人便不会再下楼活动 。
黄相军|76 岁母亲照顾 43 岁女儿：哪天我死了，她怎么办？
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陈美娟将儿子的药碾碎放入药盒中
安顿好老公和儿子，她就要开始打扫房子，清洗碗碟和厕所 。「要抓紧，好多功夫要做的，总之时间很不够用 。我也不知道怎么讲，时间就是一下子不见了 。就算我再抓紧时间做，也是很晚睡的 。」
白天最晚八点起床 。起床后，陈美娟要煮蛋、开窗，给老公换纸尿裤，清洗身体，喂水、吃药、再吃早饭，然后再给老公做按摩 。她说自己有时真的起不来 。
老公每天醒来的时间很规律，会叫她「起床啦」 。但有时候陈美娟会跟老公商量：「你可不可以让我睡多半小时？就算是坐在你床头也好，坐你床边也好，让我休息会儿，舒缓点 。」
陈美娟家住的是回迁房，一个 60 多平方的一室一厅 。卧室里放着一个木制的上下铺宽床，靠墙叠放着衣物和其他东西，只剩一条窄窄的通道给人行走 。陈美娟住上铺，儿子和老公住下铺 。「我儿子也没有隐私的 。」
陈美娟每天醒来的第一件事是闭着眼给自己捏头 。这是她以前在老年大学里学的，能让自己尽快清醒 。但因为丈夫突然中风，课程只学到了一半 。
她认为早饭是一天当中最重要的一餐，但始终没有办法让一家人尽早吃上 。儿子因为药物和身体的原因，总是无法控制地睡到下午一两点钟才肯起床 。
陈美娟照料得细致，每次老公功能恢复一点的进步，她都会拍视频庆祝 。
因为疫情，一家人困在家里很长时间，陈美娟儿子的情绪变得更容易暴躁 。陈美娟说，一言不顺，儿子就会摔东西，摔了一件又一件，摔到她自己心寒了 。
「我说你不能摔家里的东西的啊，这是你妈妈的心血来的，他一直都没有工作的嘛 。」
但儿子无法理解，她毫无办法 。
当危机来临
黄相军|76 岁母亲照顾 43 岁女儿：哪天我死了，她怎么办？
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李雪梅和女儿
李雪梅跟陈美娟住在同一个小区 。她经历过的危机时刻都与老公和女儿的健康状况突然恶化有关 。李雪梅今年 76 岁，女儿 43 岁，智力障碍 。老公在 2020 年去世 。
原本李雪梅是幸运的 。女儿生活可以自理，还可以自己出门参加活动然后安全回家 。但随着 5 年前老公肺气肿加重住院、女儿突发中风，李雪梅一家的生活被彻底打乱 。
2016 年，李雪梅的老公因为肺气肿加重被送进 ICU，她只能委托社区里的一位妈妈来帮忙照看女儿 。等老公终于出院归家，女儿却几个月后突发中风 。
2019 年，他们一家也搬进回迁的楼房里 。直到老公在 2020 年 8 月去世，短短的两年时间里，他三次紧急住院 。而就在 9 月，女儿因为全身再次浮肿又住进了医院 。
自从 38 岁中风后，李雪梅女儿的心率过慢问题越来越明显 。住院治疗后，终于从最低时候的二十几下升高到了四十几下 。医生建议安装心脏起搏器，否则「有可能睡着觉，人就没了」 。

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