丹志|两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析
尽管丹志的女儿才5岁，但命运早已无情地预约了她的死亡，一点点蚕食着她稚嫩的生命 。无法治愈的基因疾病带走了女儿正常生活的权利，也带走了一个普通家庭的最后一丝希望 。
人间故事铺
storytelling
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两个月前，在高中同学拉的微信群里，我和丹志意外联系上了 。我们算是“半路”高中同学，高中时一起在理科重点班，后来我充分认识到自己没有任何学理科的天赋，高二下学期就转去了文科班 。
虽然分了班，但我和丹志还有另外几位同学成了关系不错的朋友，每逢假期、节假日大家总会约在一起打扑克牌、打羽毛球，让紧张忙碌的高中生活增添了一份明媚 。高考后，我们这群人分别考去不同城市的大学 。一开始还在qq上聊天、相互写信，后来逐渐断了联系，奔向不同的城市，过自己的日子 。
我对丹志的所有了解，还停留在十年前 。他在老家本地读完大学，期间谈过两个女友，毕业后成为一名国企大厂的会计，在三线城市过着安稳的生活 。
一转眼，大学毕业已经十三年了，我们成为彼时熟悉、今日陌生的老同学，再次联络上的时候，感慨中带着许多问号，一一丢向对方 。
他还在家乡，换了工作，待遇更好了；六年前结了婚，女儿五岁了；四年前，母亲心脏不好，做过一次手术，现在已经康复，但身体大不如前 。
“总的来说，生活过得不太如意吧 。”这是丹志的总结 。
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但在凡朵的认知里，这是一个一片模糊、非常寂静、除了疼痛她感受不到任何美好，而且永远也无法理解和联结的世界 。
作为母亲，我没有勇气第二次打开凡朵的视频，透过屏幕我能感受到巨大的伤心和难过，但我知道这些悲痛和丹志一家的痛苦比起来，不及万分之一 。
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对父母而言，得知孩子患上科凯恩氏综合征这样的罕见疾病，最大的痛苦不是看着孩子受苦，而是得知治疗无方，只能看着孩子等死 。
这些年，为了给孩子治病，丹志跑过上海、北京、山东等不少城市的诸多医院，但凡听到一点新疗法他都愿意去尝试 。但每一次答案都令人心灰意冷 。
目前，全世界现有的任何疗法都无法根治这种基因疾病，只有一些辅助疗法，比如康复理疗、营养治疗、手术治疗（白内障摘除等）、防晒来缓解症状 。
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今年是凡朵做复健的第三年 。除去节假日，每天丹志的妻子都会带着孩子去复健中心进行物理治疗 。为此，老婆也把稳当的“铁饭碗”辞了 。
一千多天、风雨无阻 。但是丹志告诉我，“好像除了心理安慰，能让自己觉得当爹妈的为孩子做了些什么外，并没有带来实质的康复效果 。”
“你知道吗？复健中心里多数是患有脑瘫的孩子 。我从未想到，有一天自己会羡慕脑瘫孩子的父母 。因为多数脑瘫是可以治愈的，至少也能让孩子做到生活自理 。但我的女儿永远不会有这样的机会了 。”丹志说 。
家里有一名无法医治好的孩子，摧毁的不仅是父母的精神，对家庭财务、夫妻感情和生活社交带来的伤害也是正常家庭难以想象的 。
为了给凡朵检查治病，丹志和妻子不仅花光了所有积蓄，两边的父母也没少出钱出力 。在北京、上海治疗期间，一住就是两三个月，为此还卖掉了家乡的一套小房子贴补开销 。
和妻子做基因筛查那天，丹志前一天刚拿到工资，税后一万多一些 。费用缴完，账户里只有两百元 。而凡朵每天的复健费用要两百元左右，虽然能报销一点，但也是杯水车薪 。这三年来，妻子为了陪孩子治疗辞了工作，家里赚钱全靠丹志 。丹志的老家是三线城市，作为资深会计，他月薪过万，这在上班族里工资算高的，但每个月必定月光 。
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