蒙大拿州|每年10万人等待器官移植,但这些患者却被拒之门外……

来自美国蒙大拿州尤里卡的7岁男孩格里芬·达尔林普尔精力充沛,喜欢上学 。但是两年前,母亲杰茜眼中这个“生龙活虎”的男孩突然被严重的细菌性肺炎击倒,并住院了两周 。
当儿子格里芬躺在重症监护室里,小小的肺里插着一根管子时,母亲杰茜开始想象最糟糕的情况 。她担心如果格里芬最终需要进行肺移植手术,他可能会因为患有唐氏综合症而被拒绝移植 。她说,“想到他们可能拒绝挽救他的生命,真是太可怕了” 。
蒙大拿州|每年10万人等待器官移植,但这些患者却被拒之门外……
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杰茜和格里芬一家(图片来源:KHN新闻网站)
多项法案禁止器官移植歧视行为
格里芬康复后,杰茜发起了一项倡议活动,引起了蒙大拿州议员对器官移植问题的关注,该州也因此考虑建立一项法案,禁止医生仅因为患者的残疾而拒绝为其移植器官 。
2020年2月8日,这项被称为“格里芬法”(Griffin's Law)的法案在蒙大拿州参议院以50比0的票数获得通过 。尽管蒙大拿州没有自己的器官移植中心,但倡议者们希望这个法案和其他类似的法案会引起人们对这一问题的关注,并迫使医生们在做决定时三思而后行 。
美国全国残疾委员会(National Council on Disability)主席安德烈斯·加勒戈斯(Andrés Gallegos)表示,他希望这一立法能改变人们的想法,让他们意识到自己的歧视行为 。
如果这项法案在州众议院获得通过并由州长签署,蒙大拿州将成为禁止此类歧视的第17个州 。其他7个州和联邦政府也有类似的法案有待论证,尽管一些专家怀疑这些法律是否有足够的执行力来消除歧视 。
美国部分州关于防止残疾人器官移植歧视的立法情况
【数据来源:美国国家唐氏综合征协会(NDSS)】
已经立法的州:
加利福尼亚州(1996)、新泽西州(2013)、马里兰州(2015)、马萨诸塞州(2016)、俄勒冈州(2017)、特拉华州(2017)、堪萨斯州(2018)、俄亥俄州(2018)、宾夕法尼亚州(2018)、华盛顿州(2019)、路易斯安那州(2019)、印第安纳州(2019)、弗吉尼亚州(2020)、爱荷华州(2020)、密苏里州(2020)、佛罗里达州(2020)
有待立法的州:
阿拉巴马州、阿肯色州、科罗拉多州、乔治亚州、伊利诺伊州、明尼苏达州、蒙大拿州、纽约州、俄克拉荷马州、田纳西州、得克萨斯州、西弗吉尼亚、怀俄明州
拒绝为智力障碍者移植器官很普遍
根据《美国残疾人法案》(Americans with disabilities Act),拒绝为患有唐氏综合症或自闭症等智力和神经发育障碍的人进行器官移植是非法的,但这种情况在美国却很普遍 。
2008年一项被广泛引用的研究表明,44%的器官移植中心表示不会将患有一定程度神经发育障碍的儿童列入器官移植名单,有85%则可能会将残疾作为决定是否列入器官移植名单的考虑因素 。
2019年美国国家残疾人理事会(National Council on Disability, NCD)的一份报告显示,许多医生和器官移植中心担心智力或神经发育障碍患者更容易出现并发症,从而导致移植危险,或者移植并不会有效提高这些患者的生活质量 。还有一些人认为,这些患者可能无法遵守移植后的要求,如服用免疫抑制药物 。
不过,该报告在梳理了研究论文和医学报告后发现,这些担忧并非普遍存在 。相反,根据NCD的说法,残疾患者可以像其他任何患者一样受益 。加勒戈斯说:“如果仅仅因为某个人有残疾就将其排除名单,那就是公然的歧视 。”
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图片来源:图虫创意
值得注意的是,许多智力障碍患者及其家人却亲身经历了这种歧视 。

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