亨廷顿舞蹈症|国内唯一风信子关爱中心——我与亨廷顿舞蹈症抗争的这些年( 三 )
亨廷顿舞蹈症患者需要被看见
风信子目前服务近800个患者家庭，发现平均每个家庭都有2个以上的患者 。据风信子关爱中心2019年最新的调研数据统计，目前我国有34.74%的亨廷顿舞蹈症患者没有接受治疗，大部分患者生活无法自理，26%的患者有过自杀的想法，每10个患者里就有一位有过自杀行为 。在亨廷顿舞蹈症的治疗上，患者年自费医疗费用占家庭年支出的1/3,其中有18%的患者是低保户 。
“现在亨廷顿舞蹈症患者面临的问题就是：医疗资源不足、患者身心负担很重、康复照护不够、社会支持较少 。”曹茜说 。
2021年1月7日，用于治疗与享廷顿病（HD）有关的舞蹈病及成人迟发性运动障碍的创新药物安泰坦（氘丁苯那嗪片）在国内上市 。
“虽然新药纳入了医保目录，但是药物的可及性，还需要很长的一段路要走 。”曹茜说，目前全国仅有26个城市开通了药店购买的渠道，只有首都医科大学附属北京天坛医院、中山大学第一附属医院和嘉信第二人民医院这三家医院，可以通过医保买到药 。
曹茜说，他们能做的就是尽快推动该药的医保落地，让更多的患者用到新药，也希望国家能在政策上能给到更多的帮助与支持 。
风信子的花语是：点燃生命之火,同享丰富人生 。“为关爱中心取名风信子，就是希望患者和家属在经历了灾难后，还能重新点燃生活的希望 。”曹茜说 。
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