宝宝|揪心！宝宝出生就没有皮肤，产检怎么一路绿灯？
大家都看过高手削甘蔗吧
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李女士怎么也想不明白 ， 娃是足月生的 ， 怀孕时各项检查也是“一路绿灯” ， 不应该啊！
别说她 ， 在场的护士都不知所措 ， 他们哪里见过这种情况 。
经过进一步检查 ， 大伙才知道乐乐是先天性皮肤发育不全 。
这是一个发病率非常低的病症 ， 大约十万分之一 ， 目前 ， 国内能查到的相关报道只有258例！
医院“各路大神”拼了
花21天 ， 帮乐乐修好这副“铠甲”
但乐乐的情况还不算太糟——
他只是没有表皮和真皮 ， 但皮下组织和肌肉还完好无损 。
而且 ， 他缺少的皮肤面积不算太大 ， 占体表面积的9.7% 。
为了治好这可怜的娃 ， 医生护士们拼了！
又是查文献资料、收集国内外经验 ， 又是邀请骨外科、皮肤科专家和压疮护理专科小组支援 。
给皮肤缺损的新生儿换药 ， 简直是对双方的折磨——
换药前 ， 为了让乐乐少遭点罪 ， 医生护士们每次都要先给宝宝备好安慰奶嘴 ， 安排专人安抚 。
换药过程中 ， 医生要一点一点揭开敷料 ， 用生理盐水慢慢冲洗、然后涂药、覆盖 ， 最后包扎吸收渗液 ， 等着宝宝的新皮肤长出来 。
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每次换药 ， 大气不敢出 ， 2小时打底！
好在这些天 ， 乐乐没有感染 ， 大部分皮肤损伤口“争气”地长出了粉嫩的新皮肤 。
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3月15日 ， 乐乐终于可以出院！后续只需定时到医院换药 ， 直到痊愈 。
同样得了这病 ， 福州女婴小鸿鸿“遭了大罪” ， 到“鬼门关”走了一趟——
福州一女婴得这病
皮肤像纸糊一样 ， 还引发败血症
2012年6月6日 ， 福州女婴小鸿鸿一出生 ， 就有10%的皮肤缺失 。
医生回忆——
刚出生时 ， 小鸿鸿浑身通红 ， 皮肤像纸糊上去的 ， 稍不留神就会破裂流血 ， 整片脱落 。
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而四肢更吓人 ， 血红色的肌肉暴露在外 ， 由于肌肉都没长全 ， 甚至还能在左上肢肘部看清骨头 。
不仅如此 ， 皮肤缺失还引发了败血症 ， 出生后不久 ， 小鸿鸿出现频繁呼吸暂停 ， 口中呕吐出黄色粘液 ， 全身皮肤中度黄染 。
幸好在专家全力抢救下 ， 小鸿鸿生命体征恢复正常 。
太罕见！全世界共500例
产检根本查不出
“这是一种极其罕见的病症 ， 我从医20多年了 ， 也是第一次碰到 ， 推测可能与先天发育缺陷、孕期毒物暴露、宫内感染或损伤及遗传等因素等有关 。”
—— 深圳市第三人民医院新生儿科
主任医师 王艳荣
最令孕妈们惊心的是 ， 这病 ， 在产检时是查不出来的！
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先天性皮肤缺失
是国内外极其罕见的遗传病例 ， 据报道全世界共发现约500例 ， 文献显示其死亡率约为17.8% 。
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