神经纤维瘤病|“确诊那天，我把家里所有的镜子都打碎了”，神经纤维瘤患者的尴尬( 二 )
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诊疗现状并不乐观 ， 相关工作亟需各方推动
总体来看 ， 神经纤维瘤病患者的生存状况并不乐观 。一方面 ， 目前我国对于罕见病的关注仍然处于刚起步的阶段 ， 社会对于此类疾病的认识不足；另一方面社会资源、科研资本对于相关药物的研发仍然有很长的一段路要走 。
林志淼说 ， 现阶段面对神经纤维瘤病 ， 只能按照“出现相应症状 ， 点对点治疗”的思路进行治疗 。“出现瘤体 ， 我们通过手术切除它；出现咖啡斑 ， 我们用激光打掉它；出现心脏的房缺或室缺 ， 我们采用步骤的办法 ， 把房缺、室缺给堵住 。”
“治疗此类疾病的药物非常昂贵 。在国外 ， 患者服用一年应该是在百万级的水平 ， 对于普通家庭来说经济压力太大 。”林志淼介绍 ， 目前就已在国内上市的药物来看 ， 没有任何一款药物可以对神经纤维瘤病进行一对一的治疗 ， “这是一个非常尴尬的状态 ， 我们有太多需要做的事情了 。”
在林志淼看来 ， 面对神经纤维瘤病社会各方需要加强合作 。从医疗知识的普及来看 ， 应该加大对基层医生的培训力度 ， 尤其要针对县市级医院进行对应的疾病宣传和培训 ， 让基层医生了解最新的医疗进展 ， 提高疾病诊断能力 。从社会力量的角度来说 ， 应该加快推进医疗保险产业的介入 ， 尽可能减少因病返贫的可能 ， 减轻病患家庭的人力负担、经济负担 。从药厂的角度来看 ， 药厂应加大对神经纤维瘤病的关注力度 ， 推进相关医药的研发 ， 更好地治疗此类疾病 。
“我最想说的是 ， 希望大家对于罹患神经纤维瘤的患者们能多一分包容和理解 。不要因为外观上的问题对他们产生歧视 。我们和他们一样 ， 都是在一片蓝天下生活 。”
在经历过最初的挣扎与彷徨后 ， 张颖的心境趋于平和 ， 现在她和朋友开了一家花店 。“我无法改变别人异样的眼光 ， 但是我希望他们能够耐心看看我的花 ， 听听我的故事 。也许你会透过我令人‘惊异’的脸 ， 看到温柔的心 。”
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