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黄相军|76 岁母亲照顾 43 岁女儿：哪天我死了，她怎么办？( 六 )


扬爱目前在自己的服务对象中积极倡导提前规划，比如财产、养老、托养的安排，甚至具体到自己子女的照护清单 。
「我们也着急，希望他们提前规划，即使他不规划这些，至少可以先把孩子的照护清单写出来，比如他们的习惯、用药情况等等 。这些东西都不清楚的话，谁也不敢接手 。」但对于这些已经高龄的家长来说，认知和执行能力都不足够 。「这也是一种教育过程，对这些家长来说，还需要一个过程 。」梁志图说 。
但对于经济实力更强的家庭来说，他们也同样面临困境 。
以李俊峰为例，他的儿子今年 25 岁，被诊断为脑瘫 。他告诉「偶尔治愈」，现在为儿子已经办好了信托架构，并选择了晓更基金会担任监察人 。
目前国内一些心智障碍者家庭为子女成立家庭特殊需要信托 。目的是为心智障碍子女提供一笔稳定且不受其他因素影响的独立资金，用于转换为专业的支持服务 。
但是，李俊峰说：「市场上可选的服务提供商非常少 。我们缺乏针对这一群体的整体服务体系 。」
梁志图指出，解决心智障碍者服务的稳定和持续性问题，关键在于「购买力」 。他以康复机构为例 。在国家层面明确对早期康复的财政支持力度和政策支持体系之后，全国的民办康复机构迅速兴起 。
大多数家庭在早期康复阶段已经超负荷投入，到心智障碍者成年阶段的经济承受能力已经十分有限 。「这是很大的问题，没钱了 。所以除非政府能够出更多，促进市场出来 。」梁志图说 。
但对于心智障碍者这一群体，当他们成年以后，相应服务的监管主体需要多部门协作 。这让心智障碍者这一群体处在某种真空地带 。
家访时，社工告诉黄相军夫妇，市内有一家民营的精神康复医院可以接收两个儿子，费用也在他们能接受的范围 。那里可以作为排队进入公立安养院之前的中转站 。令社工们没有想到的是，黄相军夫妇在第二天就把两个儿子火速送了过去 。
但随后更让人没想到的事情发生了 。
黄相军夫妇自己都没想到，两个儿子被送走后，他们难过至极，「像儿子没有了一样」 。儿子们离开的当晚，家里前所未有的安静 。黄相军的老婆哭了一夜 。「我们也觉得自己老了，照顾不了，就试着去一下吧 。谁知道还是不舍得，就是说离不开，一离开感觉整个人都没有生气了 。」黄相军说 。
两个儿子离开一个晚上后，黄相军又在社工的帮助下火速将他们接回了家 。
在广州市残联官网上，黄相军两个儿子的等候排名分别是 375 和 376，登记的时间是 2018 年 11 月 。这份等候名单只包括 2021 年 2 月 28 日前要求申请到广州市残疾人安养院托养、并具有广州市户籍的残疾人士 。一共有 585 名 。而目前排名第一的等待人员的登记时间是 2011 年 7 月 。
（应受访者要求，黄相军、陈美娟、李雪梅、王小燕、陈鸣华均为化名 。）
撰文：梁振
（林小溪对本文亦有贡献 。）
监制：李晨
题图来源：梁振摄
图片来源：作者及受访者供图

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