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黄相军|76 岁母亲照顾 43 岁女儿：哪天我死了，她怎么办？( 三 )


托养机构难寻
受访的父母最担心的问题就是，当自己无法继续照护心智障碍的孩子，他们要怎么办？
对于大龄心智障碍者的出路，去公立托养机构是一个更普遍的选择 。如果找不到监护人，才会由街道负责，可能会紧急安排插队进入相关机构 。
但如果父母尚在，一般需要排队按顺序安排进入公立托养院 。像公立养老院一样，也需要排队等候，甚至要等待更久 。不过，相比于价格适中、条件较好的公立养老院，大龄寄养机构的数量更加稀少 。
以广州为例，心智障碍者对口的公立托养机构只有远在白云山郊区的广州市残疾人安养院一个 。这一情况全国普遍 。
黄相军|76 岁母亲照顾 43 岁女儿：哪天我死了，她怎么办？
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广州慧灵托养中心门口
《2019 年残疾人事业发展统计公报》显示，目前国内残疾人托养服务机构 9941 个，其中寄宿制托养服务机构 3080 个，日间照料机构 5311 个，综合性托养服务机构 1550 个 。拥有托养服务的人数只有 22.4 万 。此外，有 93.9 万名残疾人接受居家服务 。
家住上海的陈鸣华是为数不多受访家庭中，孩子住在公立残疾人托养院的家长 。在这家托养院成立之初，陈鸣华有机会把儿子送过去 。但因为距离太过偏远和自己身体尚佳，像大多数家长一样，陈鸣华没有这样做 。
但 70 岁以后，陈鸣华觉得到了考虑儿子最后去处的时候 。他今年 73 岁，儿子 33 岁，重度自闭，进入公立托养院 3 年多 。
陈鸣华每月会把儿子接回家中住上几日 。但这家公立托养院远在浦东机场附近，他搭乘公交地铁的单程时间要两个半小时 。
这家公立托养机构每月的费用只要 2000 多元 。而且软硬件条件都不错，陈鸣华儿子所在的楼区有 9 名护理人员全天轮流值班 。
机构中有各种功能分区，但大多数活动都是针对行动能力和智力能力都比较好的人 。对于陈鸣华儿子这种重度自闭者，「基本轮不上，顶多去院子里晒晒太阳」 。
公立托养院的护理水平有限 。陈鸣华儿子有严重的痔疮，但托养院无法处理 。陈鸣华说，每次儿子出血严重时，托养院都是电话通知他接回治疗 。
但他告诉「偶尔治愈」，没有医院愿意接收儿子进行治疗，有的医院在知道他的情况后，甚至直接把他们挂的号退掉 。陈鸣华只能自己想办法，但每次在家已经止住血之后，回到托养院又会继续严重起来 。他对此毫无办法 。
位置偏远、护理水平有限，是很多家长在心理上不愿意把子女送到公立托养机构的主要原因 。
广州社工陈肖愉说，所以很多家庭现在陷入到，在轮到自己的时候没有把子女送去，但等到他们照护越发吃力想要送去的时候，又要重新等待的尴尬境地 。
去民办机构是心智障碍者家庭在现实情况下的第一选择 。但数量仍然十分有限 。
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慧灵托养中心里老人们正在活动
慧灵集团副总裁、慧灵基金会秘书长张武娟说，自己过去几年在全国各地都跑过，但能够成规模、成体系的大龄心智障碍者托养的机构「非常少」 。
慧灵成立于 1990 年，是国内最早的公益组织之一，其服务对象主要为成年智力障碍人士 。它也是目前国内规模较大的民办托养机构之一，在全国 20 多个省市设立分支机构 。
费用问题是很多家庭的拦路虎 。张武娟说，慧灵提供的已经是普惠性的机构服务 。
【黄相军|76 岁母亲照顾 43 岁女儿：哪天我死了，她怎么办？】但对于很多普通家庭来说，他们依然无法承担 。
在慧灵，如果是全托，即全年寄养在中心，周六日不接回，每月费用在 5500 元左右 。如果周六日接回，则是 4000 元左右 。伙食费按照每天 35 元钱计算 。此外，慧灵会根据照护强度单收 200 元至 1200 元不等的护理费 。

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