杰奎琳·杜普蕾|当一位女性患上“美女病”
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多发性硬化,是一种罕见的中枢神经系统自身免疫疾病 。由于该病多发于20岁到40岁之间的年轻女性,又名“美女病” 。2019年,31岁的格格历时5年,辗转过至少3个不同的科室,最终确诊 。确诊后的7个月内,格格密集复发了3次 。而每一次,都毫无征兆 。抵御多发性硬化的状态像是一场拉锯战 。格格需要习惯,在身体里揣着定时炸弹的感觉 。
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2019年9月27日清晨,31岁的格格照常从梦中醒来 。
睁开眼睛,她下意识向四周打探 。眼球无法转动 。她又试了一次,两次,三次,眼部肌肉不为所动 。与此同时,剧烈的疼痛从眼眶和头部涌来 。眼前的景象,像是打印机缺了墨打出的残次画面 。
格格陷入恐慌 。她知道,自己的病又复发了 。还有3天就是国庆节,观看建国70周年阅兵仪式,将成为她当下最奢侈的愿望 。
2019年2月初,格格确诊多发性硬化 (multiple sclerosis,简称MS) 。这是一种罕见的中枢神经系统自身免疫疾病 。我国目前MS发病率约为0.235/10万,约有3万人受此病困扰 。该病的高发群体,是像格格这样处于20岁到40岁之间的年轻女性 。因此,MS也被称为“美女病” 。
由于中枢神经系统受损的位置不同,患者呈现的症状也非常多样,比如视力下降、复视、肢体无力、感觉障碍等 。同时,针对MS缺乏特异性的诊断方法,导致疾病的误诊率非常高 。数据显示,约一半的患者曾被误诊,平均确诊时间长达一年 。
格格和其他患者一样,从2014年那次意外摔伤,辗转过至少3个不同的科室,历时5年,最终确诊 。
确诊后的7个月内,格格密集复发了3次 。而每一次,都毫无征兆 。
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图 |格格作为奥运宝贝,与奥运火炬合照
这是格格的高光时刻,她自豪地说:“凭借着舞蹈,咱也是和奥运火炬合过影的人呐 。”
多才多艺的格格生性活泼、直爽,和自己的丈夫任先生正好互补 。虽然任先生从未给格格说过任何情话,却一直在默默付出 。
恋爱期间,任先生第一次陪格格过生日,送给格格一个布偶,是他亲手缝制而成 。这种踏实感也成为格格在病中的牢靠支撑 。
格格怀孕期间,多发性硬化的症状伺机躁动 。腿沉时,任先生时常帮格格按摩;神经痛时,任先生推掉所有的工作,陪着格格做针灸治疗 。像当初给病床上的格格讲故事那样,任先生会对着格格肚子里的宝宝,讲土拨鼠的故事 。
在丈夫的悉心照料下,格格顺利诞下一个女儿 。孩子继承了母亲的舞蹈基因,劈叉、压腿,她每天都会向母亲展示自己在舞蹈方面的进步 。还会请求母亲为她报名舞蹈班 。
回忆起确诊前的日子,格格很怀念 。她经常趁着午休时间,在办公桌前扭上一曲中国舞 。单位领导将与文艺演出相关的活动,全权交给格格负责 。她还组织过一场快闪活动,反响极好 。
但一切止于疾病的到来 。格格开始频繁感到不适,四肢愈发不协调,舞动的身姿也变得沉重 。最终,在MS确诊后,她被迫暂时放弃了曾经热爱的舞蹈 。
04
2019年9月,格格第三次复发 。
但在那之后的10天内,格格和病魔的拉锯战取得了暂时胜利 。那天,她扎着马尾辫,穿着花布鞋,在医院的走廊上,跳了一支舞 。随着音乐舞动身躯时,格格全程咧着嘴,露出灿烂的笑容,身上那件粉色的睡衣在洁白的医院里显得格外温柔 。
“几个月前还瘫在床上的我,如今终于可以手舞足蹈了!开心!”格格把舞蹈的视频发送到短视频平台 。
视频背景音乐的歌词里,描述的是一群“吃了睡、日子过得快活的鹅” 。多次复发入院,大剂量激素的冲击,给格格的身体带来巨大的影响 。激素带来的副作用也随之而来,向心性肥胖就是其中之一 。格格毫不介意调侃自己发胖的身材,评价自己是胖鹅跳舞 。
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