北京儿童医院|出生14天就颅内大出血的宝宝，5年过去了，他还在坚持！( 二 )
到了第7天，儿子居然喝了几口奶，连医生都觉得不可思议，说这是奇迹 。后来医生分析，孩子颅骨尚未闭合，随着颅内出血被吸收，颅压也降了下来，孩子逐渐恢复了一些意识，但是脑子里造成的损伤不可逆 。
“既然能喝奶了，那咱就回家！”从7月4日开始，儿子喝奶量从20毫升、40毫升再到60毫升越来越多，脑袋肿胀消退，身体也变得圆润 。
三个月很快过去了，岳南带儿子去复诊，医生说孩子大脑发育停止了，生命可以延续到何时未知 。
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（尼莫5岁时的生日蛋糕）
“儿子是不是再也不能叫我们爸爸妈妈了？”老婆突然抽泣起来，岳南也哭了，他也无法回答这个问题 。
时间就这么流淌着，尼莫的大脑虽然不再发育，但身体还在成长，脑袋两侧塌陷下去，有些像枣核 。一岁时，手搭沙发背还能站立，但到四岁时反而坐不住了，身体无法支撑，有时会受惊吓突发癫痫，岳南就赶紧给他按摩耳朵、鼻子和头发缓解 。
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（尼莫在做脑电图检查）
孩子无法咀嚼，有时吃东西会被呛着，眼睛会被光亮和晃动的东西吸引，但是眼神空洞 。
“有时我挠他的胳肢窝，他会笑一下 。”岳南说，他能感觉到儿子更愿意和爸爸妈妈在一起，早上上班前他们会把孩子送去父母家，晚上接回来的时候，明显比早上送去时高兴 。
根据医学资料，岳南儿子患的是血友病A型，即凝血因子Ⅷ缺乏症，也称AGH缺乏症，是一种性联隐性遗传疾病，女性传递，男性发病 。
血友病患者俗称“玻璃娃娃”，不能磕碰，否则极易造成皮下或关节出血 。
三岁前，岳南每个月就要带儿子去医院输几次“凝血八因子”，护士都已经认识他们了，每次都很照顾这一家人，只是孩子血管不好找，最多一次扎了七针才成功 。
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（尼莫在医院输“凝血八因子”）
这几年孩子病情逐渐稳定，但仍然发生过两次颅内出血、一次消化道出血 。
“要治疗消化道出血，就要先去消化科做胃镜，但消化科怕出危险不敢给做，可血液科说输了凝血因子，可以做 。”
直到现在，胃镜也没做成 。
医院没有针对血友病人的绿色通道，血液科让挂急诊直接去输液，但急诊科要走流程，要求患者先找血液科医生会诊，要有专家会诊结果才能输，岳南在这样医嘱严重不对称的就医环境下，被折腾得身心俱疲 。
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（岳南陪尼莫在医院输液）
岳南了解到，目前国内关于血友病的治疗及社会保障，各方面都比较落后 。有些国家的血友病患者会在胸前挂一个绿色的小牌子，等于告知人们自己的情况 。在医院，血友病患者也有特殊的就诊通道，可以及时输凝血因子止血，但在国内这一切都是空白 。
5岁多的尼莫已经长到42斤，最近的CT结果显示，靠近颅骨的位置只是一圈薄薄的脑组织，大脑不可能再发育 。白天，孩子只能靠老人照顾，但父母身体也不好，父亲有心脏病，岳父又是脑梗，和很多独生子女一样，上有老下有小的岳南除了负重前行，并无他法 。
尼莫很少哭，即便在医院输液扎针时，也只是激灵一下，几乎没流过眼泪，还时不时地呵呵笑，或许他心里在想什么开心的事儿吧？岳南有时想，至少，他不用体会人世间的苦涩 。
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