小胖威利症是一种罕见的遗传性疾病，又被称为莱桑德综合征 。这种疾病的特征是患者在多个系统上积累异常脂肪导致重度肥胖 。小胖威利症主要影响儿童，且患者通常在2岁左右开始出现症状 。患者不仅在外貌上明显肥胖，而且还可能伴随有肌肉萎缩和骨骼畸形等问题 。除了肥胖以外，患者还可能会出现认知障碍、眼部异常、肾功能异常等其他症状 。尽管目前针对小胖威利症的治疗 *** 有限，但希望未来的研究能够为患者提供更多有效的治疗选择 。
一：小胖威利症是什么病小胖威利综合征，医学名为普拉德-威利综合征(Prader-Willi Syndrome) 。这类患者在新生儿及婴儿期体重偏低、肌张力低下、喂养困难、四肢活动力差等，因下视丘功能障碍，导致患者在2岁左右开始食欲亢进且无法自控 。
这类患者新陈代谢率低、热量消耗慢，造成体重急速增长 。过度肥胖会导致其身体出现糖尿病、高血压、冠心病、脑卒中、睡眠呼吸障碍等各种并发症 。若不加以干预，会因过度肥胖导致心肺功能衰竭 。
目前这个疾病尚无法根治，但通过生长激素、康复治疗、运动等治疗手段，可以提高其生活质量，生存时间与常人无异 。
他们需要终生在监管下生活 。
有些事
后来提起都是一场噩梦
2021年，帆帆（化名）出生在河南许昌的一个普通家庭 。
原本家里已有两个女儿，国家鼓励生三胎 。为响应政策，帆帆妈这才怀了三宝，原本这是件喜庆的事，可三娃刚出生不到一个月就出了很多事 。
小宝先是被医生瞄了几眼，说他与普通孩子不一样，他连最简单的吮奶都做不到 。
几番折腾下来，帆帆尚未诊断出具体病因，就已被送去保温箱多次 。
医生先后下达了三次病危通知书 。
帆帆妈急得像热锅上的蚂蚁，她赶紧带孩子去儿童医院做了一个全面检查 。
许昌有很多医院的医生没有见过帆帆这种情况，几经周折下，他们去了郑州，给孩子做了基因检查，最终被确诊为小胖威利综合症 。
医生看到帆帆毫无吸吮能力、嗜睡、体重偏轻、患儿皮肤白皙、眼睛巩膜、毛发颜色偏淡、出生后活动非常少、哭声也很弱、反应能力不明显等，立即给孩子做了相关检查 。
确诊后，他们建议帆帆妈给孩子打生长激素，同时进行康复治疗 。
帆帆妈来自于一个普通家庭 。
她和丈夫的月收入不超过6000元，在经济上有很大的薄弱点 。
这对夫妇的四位老人身体条件不太好，无法帮忙照看孩子 。他们年纪大了，伴有高血压、糖尿病等疾病，需要长年用药 。
经济上的压力就如同大山一样，挡在了他们面前 。
我不会放弃
因为他是我的孩子
“可这是我的孩子，我怎么可能放弃呢？”
帆帆妈不善言辞，她在对待孩子的救治问题上，显得异常坚毅 。
她跑遍了许昌各大医院，询问当地能否购买到缓解小胖症状的生长激素 。结果是，许昌目前还没有一家相关医院，连复查机构也没有 。
因此帆帆妈只能带着宝贝去郑州 。路途遥远，奔波劳累，她毫不在意 。
“我要为孩子做点什么，我是他的妈妈”！这几乎成了信念 。
好消息一直没有传来 。
如今已一岁多的帆帆，还不会爬，更别提走了 。平日里，妈妈会给他准备一些符合孩子特殊体质的氨基酸食物，再加入一些有营养的辅食和米粉 。
宝宝虽然也能吃一些东西，但体重就是不见长，他到现在仅有13斤重 。
妈妈带着帆帆出去透风时，邻居们偶尔也会有不友好的言辞 。
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