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小胖威利症是什么病？什么叫小胖威利症( 二 )

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他们说：“这个孩子怎么长不大”？
“他有点特殊？”
别人不友好的语言，如一把把利刃，割在了这个母亲的心头 。她说，多么希望自己能代替孩子，承受病痛的折磨 。

孩子医疗费用累计近30万元 。为给孩子治病，夫妻已掏空了家底 。
成年人的崩溃，都是从借钱开始的 。好强的爸妈，为了延续孩子的生命，无奈下只好对外张口借钱，如今外面的负债高达8万元许 。
这样的生活，什么时候是个头？偶尔，帆帆妈会夜不能寐，她躲在被窝里哭泣 。甚至在某一刻，她开始相信神明，并祈祷上天能帮助宝宝恢复健康 。
能不能申请医疗救助？为此他们曾跑到当地的民政局和医保局，相关人员给出的回复是，暂未接到将小胖威利综合征纳入医保的通知 。


没人理解我
大家不知道什么是小胖威利
回到家后，帆帆妈压力如山 。
很少人听说过小胖威利综合症，一些亲戚见到孩子刚生下来就被医生送去了保温箱，多次下达病危通知书，只能摇摇头，感叹一个“难”字 。

在家里时，老人会“隔辈亲”的给帆帆盲目庇护 。妈妈想带孩子做一些爬行、走路等康复训练，听到孩子哇哇大哭，长辈们开始过来批评妈妈对帆帆的“为难” 。
【小胖威利症是什么病？什么叫小胖威利症】为了孩子，他们负重前行，他们退无可退 。
“只希望和小胖相关的救命药，早日纳入医保 。”妈妈眼里含着泪，声音哽咽的诉说着对未来的希望 。
二：小胖威利症最好结果恶性肿瘤的放疗、化疗；
慢性肾功能衰竭（门诊透析治疗）；
肝脏、肾脏、心脏瓣膜、造血干细胞移植术后的抗排异治疗；
高血压病Ⅲ期（有心、脑、肾、眼并发症之一）；
糖尿病（合并感染或有心、肾、眼、神经病变之一）；
冠心病；
脑血管意外后遗症（脑梗死、脑出血、蛛网膜下腔出血后遗症）康复治疗；
血友病；
精神分裂症；
肺结核；
系统性红斑狼疮；
慢性再生障碍性贫血；
肝硬化（失代偿期）；
苯丙酮尿症（PKU限0-14岁）；
帕金森氏病 。
肺心病（出现右心衰者）；
风湿性心脏病（心功能Ⅲ级）；
哮喘或喘息性支气管炎；
类风湿性关节炎；
慢性活动性肝炎；
原发性血小板减少性紫癜；
多发性硬化症；
重症肌无力；
肝豆状核变性；
多发性骨髓瘤；
系统性硬化病；
中枢神经系统脱髓鞘疾病；
垂体瘤；
克隆病；
癫痫；
慢性心力衰竭；
阿尔茨海默病（老年痴呆）；
泛发型银屑病；
慢性丙型肝炎；
儿童脑瘫康复治疗（1-7岁）；
肺动脉高压；
地中海贫血；
慢性阻塞性肺疾病；
恶性肿瘤晚期恶病质（家庭病床）；
晚期血吸虫病；
植物人（家庭病床）；
尘肺病；
普瑞德威利综合症（小胖威利症） 。
三：小胖威利症能活到几岁在经典美剧《CSI犯罪现场调查》里，曾经出现过这样一个案件：
一名衣着得体的男人死在了一家餐馆外的垃圾箱里，尸检报告显示，他的胃里有足足六公升的食物 。
正常人的胃一般只能容纳1到1.5公升的食物，最大也只能扩张到四公升——也就是说，他是被活活撑死的 。
可是，这个男人身上，却没有任何被强行灌入食物的痕迹 。
在这部美剧中，主角们最终了解到，这名死者患有一种名为“普瑞德威利综合征”的神经系统疾病 。

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