小胖威利症是什么病?什么叫小胖威利症( 四 )


父母意识到,这是被饥饿折磨的Camille,半夜起来进了厨房偷吃 。
父母将她叫做“隐形忍者”,因为她偷吃东西非常迅速 。
常常只是一个恍惚、一个转身、一个没注意,Camille就已经迅速地把食物拿走 。
有时她会立刻吃下去,有时她会把食物藏进口袋里、拿回房间偷偷吃掉 。
但是,父母没有办法责怪她——因为这并不是自制力问题 。
他们没有办法说服Camille忽视永恒饥饿带来的痛苦 。
“这就像是用锤子敲你的手指,并试图告诉自己它不会受伤 。”
他们能做的,只是尽最大的努力,给她一个好的成长环境 。
父母每天会控制Camille摄入的卡路里,每天为她准备1000-1200卡路里的食物 。
(普瑞德威利综合征患者消耗热量比正常人少,所以每天只能吃这么多)
他们努力让Camille快乐,给了她爱、耐心和陪伴 。
他们会陪着Camille一起出去运动,还因为她喜欢小动物,养了一只狗狗与她一起玩耍 。
“我们希望她快乐,这需要我们和社区的努力 。”
“所以我们分享出自己的故事,让大家知道……”
“是的,患上这个病会很难,但(在所有人的努力下)一切都会OK的 。”
在这个故事被报道出来之后,大家也为Camille的故事唏嘘不已 。
她患上了罕见的疾病,但幸好碰到了一个有爱的家庭 。
“我无法想象一个人永远饥饿,永远无法感觉到吃饱了是什么感觉……这个女孩很坚强!”
“她爸爸是个善解人意的人,这个比喻非常好:‘这就像是用锤子敲你的拇指并试图告诉你不会受伤’ 。”
“明明知道她很饿,还要限制她不能拿到食物,这对这家人来说一定很艰难……这让我感觉到心碎,他们都非常爱对方 。”
“他们没有让她变得病态肥胖,就证明他们把她照顾得很好 。病态肥胖对普瑞德威利症患者来说非常常见 。”
“我无法想象,她竟然不会试图偷偷跑走去买或者偷一些食物 。她的父母做得很好 。”
“这对父母值得敬佩 。美好的家庭 。”
“我患有饮食失调症,连续三天只吃800卡路里的感觉就像是酷刑 。
我周围的人没有真正经历过,但是如果你真正挨饿,饥饿会剥夺你的同情心、逻辑、同情心……非常痛苦 。
Camille一家看起来像是一个充满爱与支持的家庭 。让我想起了我自己家 。”
“厌食症后,我经历了无尽的饥饿 。老实说,这是有史以来最糟糕的感觉 。我无法想象在一生都不得不在饥饿中生活是什么样的 。”
对于人类来说,现在还有太多太多的疾病尚未攻克 。
希望以后科技能够发展,这种罕见病也可以得到治愈吧……

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