系统性红斑狼疮|我国系统性红斑狼疮患者5年生存率已提高至95％以上( 二 )
2009年 ， 曾小峰牵头组建了中国系统性红斑狼疮研究协作组 (Chinese SLE Treatment And Research Group ， 以下简称为CSTAR) ， 致力于建立中国的多中心前瞻性SLE临床队列 ， 探索中国SLE患者的人群分布、性别、发病年龄等人口统计学差异、地域及社会经济学特征；SLE合并神经系统疾病、肺动脉高压、病理妊娠等重要脏器损害的临床特征、长期预后及相关危险因素 。
曾小峰坦言：“卫健委专门发文 ， 要求所有三级医院、有条件的二级医院要建立风湿免疫科 ， 我相信缺医的问题即将得到缓解 ， 并改善风湿免疫科看病难的问题 。”
2020年3月 ， 为进一步提高系统性红斑狼疮诊疗的科学性 ， 提高以患者为中心的医疗服务质量 ， 中华医学会风湿病学会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）正式颁布《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》 。
十年来 ， 由CSTAR撰写发布的 I-XI 系列文章引起国际关注 ， 为我国风湿免疫学科及SLE诊疗提供了大量临床研究数据 ， 通过创立全国免疫疾病大数据共享平台、建立中国免疫疾病多中心真实世界研究体系 ， 开创了我国免疫疾病可持续发展的研究模式 。
曾小峰表示：“未来 ， 我们将继续践行以患者为中心的医疗服务初衷 ， 通过不懈努力积极推进SLE管理的学科发展 ， 从而改善SLE患者的长期预后 ， 提高患者的生存率和生活质量 。”
文/北青-北京头条采访人员 蒋若静
编辑/彭小菲
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